Esta é o relato de Helena Rodrigues da Silva, mãe de Isabella Helena, portadora de diabetes tipo 1, que recebeu uma bomba de infusão de insulina do Estado, por ordem judicial, não correspondente às especificidades médicas definidas em relatório.
O único profissional habilitado à indicação do tratamento adequado da doença da paciente é um médico especialista, que acompanha o desenvolvimento do quadro clínico do paciente. Não existe justificativa jurídica capaz de legitimar fornecimento de insumos e medicamentos que não atendem à prescrição médica.
Segue então a manifestação da Helena contra a decisão judicial contrária à indicação médica:
Gostaria de compartilhar com vocês minha luta pra conseguir o
melhor tratamento disponível pra minha filha, com diabetes mellitus (DM) tipo 1 desde 2008.
Em
2010 por indicação médica, ela passou a usar a bomba de insulina, porque
com múltiplas injeções não tinha um bom controle glicêmico. Ela fez o
teste drive com o sistema de infusão contínua (SIC) combo da Roche, se adaptou bem e o controle remoto desta
bomba, que calcula as doses de insulina a serem aplicadas de acordo com a quantidade de carboidratos que será consumida, ajudou muito. Então entramos com o
processo judicial.
Quando fui retirar a bomba não veio a combo, veio uma
similar (accuchek spirit) sem o controle remoto, com a explicação de que o
governo fornece somente esta, o que não era
verdade, porque sei de outros pacientes que recebem a bomba com o
controle remoto.
O nosso advogado pediu a troca. Segundo ele, o juiz
respondeu que "com tanta falta de remédio na rede pública, eu não vou trocar a
bomba só porque não tem o controle remoto".
Vocês podem perguntar: a bomba funciona
sem o controle? Sim. O controle é indispensável pro paciente? Sim, pois este
tem funções que a bomba sem ele não tem, tais como fazer as contas de
carboidratos em cada refeição, conta de bolus de correção, rastreamento de insulina
ativa em até 2 horas, evitando que se dê insulina demais e, consequentemente, hipoglicemias por excesso de insulina. Essas funções são
importantíssimas pro paciente, e indispensáveis se tratando de crianças, como é o caso da minha filha, pois no horário escolar a professora não
sabe fazer a contagem da razão insulina/carboidrato e do fator de sensibilidade, e não tem essa obrigação de saber, e minha filha
não consegue fazer sozinha.
Acredito que o laboratório Roche não teria
investido em pesquisas e educação em diabetes se este controle não
fosse importante, ele é parte integrante da bomba, ela não tem a função
de contar os carboidratos e nem dos bolus refeição, nem rastrear insulina
ativa, por isso que se tem o controle. A outra bomba de outro laboratório
tem essas funções embutidas nela, então ao meu ver essas funções são
importantes.
Agora me pergunto: moramos num país que tem muitos impostos, e quando precisamos de retorno temos que nos
contentar com o que nos dão e ficarmos felizes?
Se minha filha não
tiver um bom controle glicêmico hoje ela terá graves complicações no
futuro !!!!
Infelizmente, há alguns profissionais do Direito entre advogados, Juízes, procuradores, promotores e defensores públicos que tratam os cidadãos que buscam a Justiça para efetivar o direito à saúde como uma massa amorfa doente, como ocorreu nesse caso. De fato no Brasil temos muitos impostos, o que não é exatamente o problema, porque não é possível se falar em políticas públicas sem a cobrança de impostos. Mesmo porque, o índice de sonegação também é bastante alto (http://zh.clicrbs.com.br/rs/noticias/noticia/2014/08/sonegometro-aponta-perda-de-r-300-bilhoes-em-arrecadacao-4569002.html), e ainda não temos tributação sobre as grandes fortunas, medida que ajudaria a diminuir o desnível gritante entre pessoas muito pobres e muito ricas no Brasil (segundo o PNUD a América Latina é a região mais desigual do mundo: http://www.pnud.org.br/noticia.aspx?id=3909 e http://www.pnud.org.br/arquivos/FAQ%20IDHAD.pdf). Portanto, o problema é a incompetência administrativa de alguns governos, como o do Estado de São Paulo, que não aplicam o dinheiro repassado pela União de forma adequada, e que não estabelecem critérios claros para fornecimento de terapias de saúde (receber uma bomba de insulina administrativamente em São Paulo é uma loteria, não há clareza quanto aos critérios adotados para a concessão). Por outro lado, o Ministério da Saúde afere que nem todos os Estados aplicam o mínimo constitucional dos investimentos em saúde, mas não há qualquer tipo de punição para esta violação. Assim, temos que cobrar uma saúde melhor no Estado de São Paulo e no Brasil. Quanto à bomba de insulina da Roche, já ouvi de um paciente que fez o teste drive que a bomba sem controle não está mais sendo vendida pela empresa. Será então que a Roche está fornecendo refugo industrial aos pacientes diabéticos do SUS? Isso deve ser investigado com seriedade. E temos também que protestar quando a Justiça trata com descaso os jurisdicionados que buscam o Poder Judiciário para conseguir algo que a administração pública, o Estado, deveria ter fornecido espontaneamente. É nosso direito, e ele deve ser atendido integralmente, conforme recomendação médica, e não conforme a conveniência do Estado.
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