Sistema flash de monitorização da glicose no SUS: Consulta Pública da Conitec vai até 29/10 (terça-feira)

Em 07/10/2024, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - CONITEC, do Ministério da Saúde do Brasil, abriu uma Consulta Pública sobre a incorporação (fornecimento pelo SUS) do sistema flash de monitorização da glicose por escaneamento intermitente para o monitoramento da glicose (o mesmo sistema usado nos sensores libre) em pacientes com diabetes mellitus tipo 1 e 2. A escuta da sociedade civil é parte do processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS), neste caso promovido a pedido da Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD). Não perca essa chance de contribuir com a construção da política de atenção ao diabetes no Brasil!

Até o dia 29/10/19, gestores, trabalhadores e usuários do SUS, profissionais da saúde, pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com diabetes, assim como pesquisadores em saúde, poderão contribuir enviando manifestações e depoimentos para influenciar a recomendação final da CONITEC.

A partir da análise de estudos sobre o uso do sistema flash em comparação com os glicosímetros tradicionais, considerando a qualidade mediana daqueles relativos à melhora da hemoglobina glicada (HbA1c) e à satisfação do paciente com o tratamento, a baixa qualidade dos relativos à diminuição de hipoglicemias, e a qualidade muito baixa dos estudos sobre tempo no alvo, e principalmente as incertezas sobre os custos para o sistema de saúde conforme grupo beneficiado (se apenas pacientes com hipoglicemias graves, como demandado pela SBD, ou todos os insulinizados, como estudado pelo especialista em ATS que autou no processo), a recomendação inicial da CONITEC foi de não incorporação. 

Os estudos e discussões promovidas pela CONITEC estão consolidados no relatórios técnico e em sua versão para linguagem leiga no relatório para a sociedade:

Relatório Técnico: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2024/relatorio-preliminar-sistema-flash-cp-69

Relatório para a Sociedade (versão resumida do Relatório Técnico, em linguagem mais acessível aos pacientes): https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2024/sociedade/relatorio-para-sociedade-no-495-sistema-flash-de-monitorizacao-da-glicose

Esta recomendação inicial pode ser revista pela CONITEC. E qualquer pessoa que conheça, trate pacientes, use ou tenha usado o sistema flah de monitorização da glicose, pode contribuir para isso, emitindo suas sugestões e comentários sobre a proposta de fornecimento do produto para tratamento do diabetes pelo SUS. Por isso é tão importante que todos participem dessa Consulta Pública!

Para contribuir, basta acessar o link da Consulta Pública nº 69, já estando logado pelo site gov.br, disponível no seguinte link: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sectics-n-69-2024-sistema-flash

Ao acessar a Consulta Pública nº 69, a pessoa vai encontrar algumas informações e orientações sobre sua participação, além dos links dos relatórios técnico e para a sociedade. Na sequência, há um formulário com algumas perguntas sobre os dados do participante (campos 1 a 9), sobre sua experiência com o sensor de moninitorização da glicose e outros produtos e medicamentos para o tratamento de diabetes (itens 10 a 18), havendo ainda a possibilidade de inclusão de outras informações consideradas relevantes (campo 19). 

E que informações relevantes os pacientes podem fornecer para influenciar a recomendação final da CONITEC? Este pode ser um roteiro a ser seguido na redação das respostas às perguntas e do depoimento ao final:

- Quanto à natureza do diabetes: qual o tipo de diabetes você ou a pessoa que você cuida ou conhece tem, há quantos anos, quais os sintomas associados à doença, e que dificuldades a doença traz para a vida do paciente no dia a dia (oscilações glicêmicas, hipoglicemias normais, hipoglicemias graves, e hipoglicemias noturnas, por exemplo). É importante que em nossos relatos indiquemos as diferenças para o controle dessas situações com o uso do glicosímetro tradicional e com o uso do sistema flash;

- Quais as limitações no controle do diabetes com o uso de glicosímetro impostos à vida cotidiana, habilidade para trabalhar e/ou estudar, vida social, satisfação/preocupação dos familiares e amigos;

- O impacto sobre o bem-estar mental da pessoa com diabetes com a utilização da monitorização contínua;

- Atividades que a pessoa com diabetes considera difíceis usando o glicosímetro tradicional (problemas na escola, no trabalho, e em outros ambientes públicos e privados para higienizar as mãos e para furar o dedo, por exemplo);

- Se o controle do diabetes com glicosímetro impede a pessoa de cumprir o seu papel escolhido na vida, ou a realização de seus sonhos e desejos na vida;

- Caso tenha desenvolvido complicações do diabetes: como a complicação interfere nas atividades diárias, como o uso do glicosímetro interfere no controle da complicação, e se o sistema flash trouxe melhorias para este controle;

- Aspectos do diabetes que o paciente acha mais difíceis de lidar;

- Quais benefícios o sistema flash de monitorização utilizado traz para a vida do paciente, principalmente aqueles relacionados à redução de hipoglicemias noturnas, oscilações glicêmicas (picos e vales) e tempo no alvo (meta glicêmica fixado pelo profissional de saúde, que representa o tempo em que a glicemia se mantem estável e dentro do controle planejado);

- Como esses benefícios se comparam em relação ao controle com o glicosímetro tradicional;

- Se o uso do sistema flash de monitorização ajuda a pessoa com diabetes a viver melhor;

- O impacto financeiro da compra dos sensores na vida do paciente.

É importante incluir também a experiência dos cuidadores e familiares, como eles são afetados pelo diabetes do paciente, podendo assim, trazer informações de como a inclusão do sistema flash de monitorização da glicose para diabetes tornaria a vida diferente para o(s) cuidador(es) e para o(s) familiar(es).

As informações complementares, além das respostas às perguntas do formulário, deverão ser incluídas no campo 19, onde se lê "Comente sobre sua opinião". Se o texto for superior a 2000 caracteres, é possível escrever o relato em um arquivo separado e ao final anexá-lo ao formulário, no campo 22.

Os campos 20 e 21 destinam-se a contribuições técnicas, para profissionais, pesquisadores e entidades que desejam trazer novos estudos para dialogar com os apresentados pela CONITEC.

Considerando a instabilidade do gov.br, e relatos de participantes que perderam seu texto no meio do preenchimento do formulário em função da expiração precoce da página, recomendo fortemente que a pessoa registre e guarde as respostas num documento à parte. Após respondidas todas as perguntas e redigido o depoimento complementar (caso a pessoa queira) no documento à parte, é só copiar para o formulário. E não esqueçam de clicar no botão de envio da contribuição para que sua participação seja devidamente registrada.

Esta é uma oportunidade de participarmos do aperfeiçoamento da política pública de saúde direcionada às pessoas com diabetes. Quanto mais pessoas contribuírem, maior a quantidade de dados para análise da CONITEC.

Vamos todos contribuir para que a recomendação final da CONITEC reflita o interesse da nossa comunidade diabética: que o sistema flash de monitorização da glicose seja fornecido gratuitamente pelo SUS, para que os benefícios sentidos na prática em relação ao controle da glicemia e à melhoria da qualidade de vida por quem usa os sensores sejam extensíveis a todos que dele necessitam para melhorar seu controle e sua vida!

Referência:

Manual "Entendendo a incorporação de tecnologias em saúde no SUS: como se envolver": https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/entendendo_incorporacao_tecnologias_sus_envolver.pdf

O caso do veto de Tarcísio aos sensores de glicose

 

 

O veto do Governador de São Paulo, Tarcísio de Freitas, ao PL que prevê a distribuição de sensores de monitorização contínua de glicose para pessoas com diabetes tipo 1 (DM1), bateu um recorde de compartilhamentos dos companheiros que conhecem a minha luta em defesa da garantia e da conquista de direitos para nós diabéticos. A todos que me enviaram dezenas de mensagens (por zap e pelo instagram), estou explicando um pouco sobre este processo, o que farei aqui publicamente.

A princípio, pensei em silenciar para não desanimar aqueles que começam nessa luta, para que não percam a motivação. Mas se tem uma coisa que aprendi em mais de dez anos fazendo isso, é que ser inocente e pueril pode até ser bonito, mas não contribui com a maturidade do nosso movimento em defesa da vida e de direitos.

Pois bem vamos ao caso dos sensores, a partir de uma análise do processo de tramitação do PL e dos envolvidos na questão.

O Projeto de Lei 868/2023 teve uma tramitação bastante rápida considerando o tempo do processo legislativo, passando por 3 comissões e sendo aprovado pela Assembleia Legislativa de São Paulo em menos de um ano, antes do envio para sanção ou veto (o que aconteceu) do governador. Considerando que o DM1 ainda envolve muito desconhecimento por parte da sociedade em geral e dos atores políticos, bem como a divergência de dados estatísticos e sobre os custos envolvidos no tratamento, o mais acertado seria fazer um debate prévio mais ampliado, com audiência pública para conhecer as experiências de dificuldades e de sucesso de pacientes, e de outros municípios (parece que 7 deles no Estado de SP) onde os sensores foram localmente incorporados.

Nada disso aconteceu, e tampouco o impacto orçamentário dessa incorporação local (que implicaria na exclusividade de custeio pelo Estado de SP) foram apresentados para garantir que essa seria uma medida benéfica aos pacientes e economicamente viável ao SUS no território paulista. Em outras palavras, o gestor ficou no escuro ao receber a proposta.

Não conheço o proponente (Dr. Elton, PSC), não posso ser leviana e fazer acusações infundadas. Mas o que fiquei questionando é o motivo da aceleração desse processo de tramitação do PL. Pode ser pela ausência de consciência do proponente acerca da complexidade envolvida na incorporação de uma tecnologia ao SUS ou sobre a necessidade de debater a questão com quem não convive com pessoas com diabetes ou não conhece muito bem a doença. Pode ser apenas necessidade de aprendizado parlamentar. Mas também pode ser que outros interesses movam essa proposta, que envolve o pleito do proponente à Prefeitura de São José dos Campos.

Mas o fato é que muitos de nós, com os poucos elementos do PL, no papel de governadores, também vetariam esse PL. E falo isso como alguém que vê neste Governador de São Paulo um dos piores exemplos de um representante do Poder Executivo, um privatista neoliberal que vem vendendo nossos bens e nossas empresas públicas, como vimos no caso da Sabesp.

O caminho agora é pressionar os Deputados Estaduais para tentar derrubar o veto, o que é bem difícil, considerando que a maioria da ALESP é da base governista do Tarcísio. Isso não significa que devemos desistir de derrubar esse veto, mas temos que conhecer nossas chances e os parlamentares que devemos pressionar, até para saber qual a melhor estratégia a ser usada. De qualquer forma, derrubando ou não o veto, o debate está sendo feito publicamente, a pauta ganhou relevância, e estamos trazendo pessoas para lutar conosco, e isso é o mais importante. Isso também mostra que o processo de avaliação de tecnologias em saúde promovida pela Conitec parece ser a forma mais adequada de reunir elementos mais concretos, e com efeitos universalizados (para todo o Brasil) para incluir uma nova tecnologia ao SUS.

E ainda que o parecer da Conitec nos seja desfavorável, as nossas experiências compartilhadas nas consultas públicas ainda são uma forte evidência de vida real capaz de garantir uma inclusão de tratamento ao SUS com segurança para os pacientes e para a sustentabilidade do nosso SUS, como aconteceu no caso da incorporação dos análogos de insulina para DM1.

Então bora pressionar os deputados estaduais para tentar derrubar o veto do Tarcísio. Mas sem a inocência de acreditar que isso vai acontecer apenas pelo empenho de um ou mais parlamentares, ou em função da vontade do governante. A luta é nossa, e as conquistas também!

Diabetes, ativismo digital e participação social

 

Como a internet permite que pessoas que vivem com a doença possam se organizar, dialogar com o poder público e conquistar mudanças importantes para o SUS. E por que é preciso que se abra mais espaço para esses grupos.

O novo texto da coluna Saúde é Democracia, fruto da parceria do Cebes com o portal Outra Saúde, mostra como a internet se tornou um espaço crucial para pessoas com diabetes se unirem, dialogarem com as autoridades e impulsionarem mudanças no SUS. Débora Aligieri explora o ativismo digital e a participação social como ferramentas poderosas na luta por uma saúde mais inclusiva. Débora Aligieri tem diabetes tipo 1, é advogada e ciberativista em saúde, administradora do blog Diabetes e Democracia, mestra em Saúde Pública pela Faculdade de Saúde Pública da USP, e apaixonada pelo SUS. Leia mais sobre a importância desses grupos e a necessidade de ampliar seu espaço.

Novembro azul e ciberativismo em diabetes: participação social no SUS em tempos de transformação digital

No dia 14 de novembro é celebrado o Dia Mundial do Diabetes, campanha de conscientização e prevenção da doença por meio de atividades desenvolvidas durante todo o mês, denominado de Novembro Azul do Diabetes (para se diferenciar da campanha contra o câncer de próstata).

Não pretendo aqui discutir a propriedade do Novembro Azul, tampouco a questionável eficácia das campanhas dos meses coloridos para a prevenção de doenças e agravos em saúde. Mas abordar um fenômeno que ganhou relevância nas últimas décadas com a consolidação da sociabilidade em redes digitais – o ciberativismo em saúde – e suas potencialidades e desafios para a participação social no Sistema Único de Saúde (SUS), especialmente neste momento de intensos debates sobre saúde digital. E o diabetes (condição com que convivo há 37 anos) tem forte relação com esta forma de atualização da luta pelo direito à saúde no Brasil.

Diabetes no Mundo e no Brasil

A cada dois anos, a Federação Internacional de Diabetes (IDF, em inglês) publica um relatório com dados da doença (o mais recente será publicado hoje). Em sua décima edição de 2021, o IDF Atlas estimava 537 milhões de pessoas convivendo com diabetes no mundo (ou 10.5% da população mundial), sendo o Brasil o sexto país com maior prevalência da doença, contabilizando cerca de 15,7 milhões de pessoas. Era também o 3º em número de crianças e adolescentes com o tipo 1 (92.300) e em maiores gastos (42,9 bilhões de dólares) para o tratamento da condição e de suas complicações, foco da campanha deste ano “Saiba seu risco, construa um futuro saudável”.

As estratégias desenvolvidas para o enfrentamento deste desafio global para os indivíduos e para os sistemas de saúde concentram-se na adoção de protocolos e diretrizes clínicas voltadas ao controle glicêmico e no acesso à assistência profissional e farmacêutica para o autocuidado. Nossas experiências de convívio com a doença e as tecnologias leves, integrantes da construção compartilhada do cuidado, e essenciais ao dialogismo entre saberes técnicos e leigos, são praticamente ignoradas por estes modelos de cuidado e pelas políticas públicas.

No Brasil, o acesso à insulina e outros medicamentos e insumos para o controle glicêmico é garantido pelo SUS. Mas em outros países sem um sistema de saúde universal, a realidade é outra. Em relatório publicado em 2021, a Organização Mundial da Saúde (OMS) aponta a falta de acesso à insulina por 30 milhões de pessoas no mundo, atribuindo a preços altos, baixa disponibilidade de insulina humana, poucos produtores (três multinacionais) dominando o mercado de insulina, e sistemas de saúde frágeis como as principais barreiras ao acesso universal ao medicamento.

O relatório da OMS também destaca como um desafio o alto custo dos análogos de insulina – com melhorias no tempo de ação e redução de efeitos colaterais – 3 vezes mais caras que as insulinas humanas em alguns países. Os análogos de insulina foram incorporadas ao SUS para o tratamento de diabetes tipo 1 a partir da mobilização de diabéticos e seus familiares nas mídias digitais, por meio de publicações em blogs e em redes sociais, em articulação com associações de pacientes e sociedades profissionais.

Participação social e ciberativismo em diabetes

O ciberativismo em saúde envolve ações colaborativas articuladas por meio de plataformas e mídias digitais por pessoas e grupos em busca de mudanças sociais, usando a internet na conquista de suporte para movimentos e causas pela difusão de informações, discussão coletiva de ideias e proposição de ações, criando canais de participação política. O fenômeno mostra como as estratégias de participação social na construção da política de saúde no Brasil foram se atualizando com o uso das tecnologias digitais e da auto-organização de indivíduos e coletivos, típica do ciberespaço, em defesa do direito à saúde.

No caso do diabetes, especialmente o tipo 1 (mais prevalente no ciberespaço), aprendemos a transformar nossas experiências com o processo saúde-doença em ferramentas de reivindicação de direitos, usando a internet como espaço de luta política. Levantamos a pauta da incorporação dos análogos de insulina ao SUS em nossas publicações sobre nosso cotidiano, muito além do controle glicêmico. Desenvolvemos conhecimentos sobre o processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde participando de consultas públicas e dialogando com o Ministério da Saúde pelas redes sociais. Logramos modificar pareceres desfavoráveis à incorporação dos análogos, originar a criação de uma linha de cuidado até então inexistente no SUS, incluir a hipoglicemia como desfecho relevante na análise de evidências em saúde, e cobrar a efetiva oferta do medicamento na ponta. Nessa trajetória, deixamos de ser objetos da política e passamos a ser sujeitos da transformação desejada, com ampliação das ofertas do SUS.

Potencialidades e desafios para a participação social no SUS na era digital

A internet favorece o protagonismo dos usuários na construção de demandas políticas em saúde, mostrando o ciberativismo em diabetes como a participação social no SUS vem se atualizando em tempos de transformação digital. Conseguimos propagar nossa voz, mas ainda temos dificuldades de nos fazer ouvir e respeitar como portadores de saberes em saúde. Prova disso é a ausência da perspectiva leiga nas discussões da Secretaria da Informação e Saúde Digital, do Ministério da Saúde.

Também precisamos ser incluídos nos debates sobre o Complexo Econômico-Industrial da Saúde, para que possamos nos apropriar melhor das barreiras impostas pela indústria farmacêutica ao efetivo acesso aos medicamentos. Somente assim, poderemos avançar em outras questões, relacionadas ao modelo de cuidado e aos determinantes sociais da saúde.

A luta pela construção de um sistema de saúde justo e que concretize o ideário do Movimento da Reforma Sanitária segue nas novas arenas de participação popular, por meio da ocupação do ciberespaço com nossa luta pelo direito à vida.

Leia o artigo publicado no portal Outra Saúde e no CEBES

 

 

Referências:

• ALIGIERI, D.; LOUVISON, M. C. P.; SILVA, E. A. Ciberativismo em diabetes e a participação social na saúde através das mídias digitais. Diálogo com a Economia Criativa, Rio de Janeiro, v. 4, n. 12, p. 88-105, set./dez. 2019. doi: http://dx.doi.org/10.22398/2525-2828.41288-105.
• ALIGIERI, D. Ciberativismo em diabetes: “lutamos por vidas, não por likes” / Débora Aligieri; orientadora Marília Cristina Prado Louvison. –- São Paulo, 2021.224 p. Acessível em: <https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6143/tde-03092021-142231/pt-br.php>
• IDF. International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas 2021 – 10ª edição. Acessível em: <https://diabetesatlas.org/idfawp/resource-files/2021/07/IDF_Atlas_10th_Edition_2021.pdf>
• Organização Mundial da Saúde. Keeping the 100-year-old promise: making insulin access universal. Genebra, 2021. Acessível em: <https://www.who.int/publications/i/item/9789240039100>

Leia também: Ciberativismo em diabetes: "lutamos por vidas, não por likes" ... nas redes sociais e na academia!

UAEM Brasil: chamada para novos estudantes e apoiadores - 13/03, on-line, 19h

No próximo dia 13 de março de 2023 acontece o encontro on-line da Universidades Aliadas por Medicamentos Essenciais Brasil - UAEM BR. A UAEM é um movimento global de jovens universitários, de graduação e pós, de diversos campos do conhecimento, em defesa do acesso universal às tecnologias em saúde essenciais, do conhecimento livre e de um sistema de inovação em saúde voltado ao atendimento das necessidades em saúde, sobretudo aquelas mais negligenciadas. A organização atua, principalmente, desde as universidades e comunidades para propor mudanças em políticas, práticas e currículos acadêmicos a fim de auxiliar na garantia do direito à vida, à saúde e também do direito de todo ser humano “de participar do progresso científico e de seus benefícios”. Uma luta que interessa a todos pacientes e usuários do SUS, tendo em vista a possibilidade de influenciar políticas para a promoção da universalidade, integralidade e equidade no acesso a medicamentos, tão caras aos portadores de diabetes e outras doenças crônicas.

Se você é estudante, professor ou pesquisador, ou ainda ativista ou membro de alguma organização que luta em defesa da saúde, e deseja se engajar nessa luta pelo acesso a medicamentos, participe do encontro on-line no dia 13/03/23, às 19h, para conhecer mais sobre a UAEM. Para participar da reunião, basta se inscrever por meio do seguinte link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdhnKJCTNfBW02Gr3KBTERRtZe3em7Xwj9h7bswkqQrnZemoA/viewform?usp=sf_link

 

Em 2020 estive em um encontro presencial da UAEM Brasil em Belo Horizonte cujo tema era Soberania Nacional e Mobilização Popular: perspectivas para o acesso universal a medicamentos. 

 

Junto com outros companheiros, debatemos os desafios, lições e esperanças para movimentos sociais e mobilizações populares. Levei reflexões a partir da minha experiência como ativista em diabetes e militante do SUS, apresentando alguns dados da minha pesquisa de mestrado sobre o ciberativismo em diabetes (na época ainda em andamento) e de um levantamento que fiz em 2019 sobre os temas debatidos nas reuniões do Conselho Gestor da minha UBS (Santa Cecília, Centro de São Paulo). 

 

Outros temas debatidos neste encontro de 2020 foram o acesso a medicamentos, patentes e o desmonte do Instituto Nacional de Propriedade Industrial (INPI), e Laboratórios Públicos e sua importância para o acesso a medicamentos e para a soberania nacional.

 

Também em 2020 tivemos a linda presença da Luciana Melo Nunes Lopes, farmacêutica, doutoranda em Saúde Pública e atual diretora executiva da Universidades Aliadas por Medicamentos Essenciais (UAEM) na América Latina, no webinar da Faculdade de Saúde Pública da USP “Participação social no combate à COVID-19: desafios e aprendizados da luta política pelo direito à saúde no contexto da pandemia”, em que ela mostrou como a UAEM BR já vinha pautando a discussão sobre o acesso a vacina ou tratamento para a COVID-19.

 

Você pode conferir a fala da Luciana a partir dos 30 minutos e 45 segundos do vídeo do webinar:

Participe da reunião da UAEM Brasil, e lute pela acesso a medicamentos no Brasil!

Saiba mais sobre a UAEM em:

www.instagram.com/uaembr
www.facebook.com/uaembr
www.youtube.com/uaembrasil

https://www.uaem.org/uaem_al_port

Inscrições abertas! Perspectiva do Paciente - Chamada Pública sobre edema macular diabético

Se você tem edema macular diabético e fez uso de dexametasona, inscreva-se para compartilhar sua experiência com esta medicação com a Conitec, e contribua com a atualização da política pública de saúde para tratamento das complicações do diabetes.

Assista ao vídeo e saiba como se inscrever.

 

Prezados(as),

 

 

Chamadas públicas do processo para Perspectiva do Paciente estão com inscrições abertas. É a oportunidade para que usuários do SUS participem durante a Reunião da Conitec e compartilhem suas experiências no enfrentamento das mais diversas condições de saúde.

A participação de voluntários é importante para o processo de avaliação de tecnologias no SUS, pois agrega recursos relacionados à vida real na avaliação feita pela Conitec.

Esse espaço é voltado para pacientes, familiares, cuidadores e tutores que tenham experiência com o tema.

Integrantes de associações de pacientes também podem se inscrever, mas as inscrições serão aceitas somente por indivíduos, ou seja, por CPF.

O regulamento completo para participação está disponível no portal da Conitec.

Abaixo, o tema com chamada pública aberta:

CHAMADA PÚBLICA N° 09/2023: Implante biodegradável de dexametasona para tratamento do edema macular diabético como opção terapêutica aos anti-VEGFs (ranibizumabe aflibercepte).

****Para a participação é necessário fazer login no site gov.br. Portanto, ao abrir o formulário de inscrição (disponível no link abaixo), o interessado deve clicar no botão "acesso", localizado no canto superior direito da tela, e fazer o login.

A chamada pública n° 09/2023 está disponível na sessão "opine aqui".

Link para inscrição: https://www.gov.br/participamaisbrasil/chamada-publica-09-2023-dexametasona 

Para maiores orientações para inscrição, acesse o vídeo explicativo.

Atenção, pois esta chamada prioriza as inscrições de pacientes que tenham feito uso do medicamento em avaliação.

O prazo para envio das inscrições é 26 de fevereiro de 2023, às 23h59min (horário de Brasília).

Serão escolhidos um representante titular e um suplente para cada tema. A escolha dos representantes será feita coletivamente entre todos os inscritos, caso o número de inscrições seja menor que 30. Na hipótese de não serem indicados o titular e o suplente até a data estipulada pela Secretaria-Executiva da Conitec, ou nos casos com 30 inscrições ou mais, será realizado sorteio para preenchimento das vagas, em reunião online a ser agendada com todos.

Todas as informações referentes às próximas etapas serão comunicadas aos inscritos por e-mail.

Atenciosamente,

 

Equipe de Participação Social da Secretaria-Executiva da Conitec

O que é ciberativismo em saúde? - Participe do Curso de Verão da FSP-USP

Há 30 anos a Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP-USP) oferece uma programação especial de cursos de extensão universitária pelo Programa de Verão, visando o desenvolvimento e o fortalecimento dos laços da academia com a comunidade. Em 2023 ocorrerá o 30º Programa de Verão, em que serão oferecidos 23 (vinte e três) cursos, entre eles "O que é ciberativismo em saúde?", coordenado pelo Professor Marco Akerman, e que terei o prazer de ministrar como docente convidada.

O curso é destinado a militantes, ativistas, conselheiros, pesquisadores, pós-graduandos e graduandos em qualquer área, e tem apenas dois pré-requisitos: ter acesso à internet e formação no ensino médio. Além disso, há um custo de R$ 175,00.

As inscrições vão até o dia 09/12/2022, e devem ser feitas por meio do site do Programa de Verão da FSP-USP: https://www.fsp.usp.br/cverao/, onde outras informações podem ser consultadas. Antes da inscrição, é necessário realizar o cadastro na plataforma, por meio do seguinte link: https://www.fsp.usp.br/cverao/index.php/cadastro/index.php. Em seguida, é necessário acessar a seção onde os cursos são apresentados por meio deste link: https://www.fsp.usp.br/cverao/index.php/turmas/apresentacao.php. Daí é só escolher "O que é ciberativismo em saúde?", ou outro curso que queira fazer.

Serão 5 aulas on-line, do dia 30/01/2023 ao dia 03/02/2023, das 14h às 18h00, pela plataforma google meets, incluindo o seguinte conteúdo programático: 1. Saúde é democracia – participação social nas políticas públicas de saúde, dos antecedentes do Movimento da Reforma Sanitária à institucionalização dos Conselhos e Conferências de Saúde; 2. Comunicação e saúde – ciberespaço, sociedade em rede, e a diversidade de conceitos e de formas de ciberativismo (ativismo em rede, ativismo digital, webativismo, ativismo on-line, electronic advocacy, net-ativismo e e-ativismo); 3. Sobrevivência e produção do cuidado – ciberativismo e a relação com nosso corpo, com os outros e com a sociedade em que vivemos; 4. Subjetividade e produção de existências – constituição de sujeitos da rede ciberativista; 5. Política e produção de demandas – ciberativismo e participação/controle social pelas mídias digitais para exigir do Estado o cumprimento de suas obrigações na promoção, no tratamento e na recuperação da saúde como um direito individual e coletivo no Brasil.

O curso de extensão "O que é ciberativismo em saúde?" tem por objetivo ampliar o conhecimento sobre o ciberativismo como uma modalidade de participação social, com foco na área de saúde, promovendo a reflexão sobre sua articulação com outras formas de participação popular e sua relação com a construção das políticas públicas, com a gestão dos serviços e das práticas, e com a atuação cidadã na defesa dos direitos sociais. A proposta surgiu como um desdobramento de pesquisa de mestrado “Ciberativismo em diabetes: “lutamos por vidas, não por likes”, considerando a pertinência do estudo sobre a atualização das estratégias de luta em defesa de direitos a partir da interface com as mídias digitais na produção de  conhecimentos no campo da saúde coletiva, pensando novos modelos de relação Estado-sociedade na construção das políticas públicas, e também no exercício do controle social por meio da internet, a partir da identificação dos mecanismos e forças operantes nessa relação, especialmente com a pandemia de Covid-19, que promoveu a concentração dos debates políticos no universo on-line.

 

Pra quem vai participar, nos encontramos no finzinho de janeiro de 2023 para debater o ciberativismo em saúde como uma forma de participação social na construção das políticas públicas. Até lá!

Débora Aligieri

Saiba mais sobre a pesquisa “Ciberativismo em diabetes: “lutamos por vidas, não por likes”: http://diabetesedemocracia.blogspot.com/2021/09/ciberativismo-em-diabetes-lutamos-por.html

Webinar Dia Mundial do Diabetes - Acesso e Educação para Aumentar Qualidade e Expectativa de Vida - 4/11 às 16h

 

Como parte das atividades do Novembro Azul, mês de conscientização do diabetes, o Fórum Intersetorial para Combate às DCNTs no Brasil promove um webinar para debater a atual situação do diabetes no Brasil, enfatizando a necessidade de envolvimento dos distintos atores sociais nos temas do Dia Mundial do Diabetes: "Educação em Diabetes para Proteger o Amanhã” e “Acesso aos cuidados do diabetes: se não agora, quando?”. O evento acontece na próxima sexta-feira, dia 04/11/22, a partir das 16h, pela plataforma zoom.

Estarei ao lado de grandes companheiros de luta em defesa dos direitos das pessoas com diabetes, apresentando uma breve contextualização da discussão na perspectiva dos pacientes, trazendo alguns dados da minha pesquisa de mestrado para mostrar quais os principais temas abordados pelos ciberativistas quando falamos de educação em diabetes e acesso à saúde.
 

Participe desse debate conosco, acessando o seguinte link de inscrição: https://bit.ly/3TVmXnM

 
Saiba mais em: https://bit.ly/3fu48cs
 

"Lutamos por vidas, não por likes"! 

 

 

 

Agenda:

16h00-16h20 – Abertura e Contextualização

• Mark Barone, FórumDCNTs
• Simone Tcherniakovsky, Novo Nordisk
• Débora Aligieri, SBD

16h25-16h30 – O que mais chamou a atenção nos dados do T1D index? Onde podemos - e devemos – agir de imediato para melhorar? (Karla Melo, SBD)

16h35-16h40 – Como os programas de alimentação saudável e adequada contribuem na prevenção primária e secundária do diabetes? (Ana Maria Maya, Ministério da Saúde)

16h45-16h50 – Em relação aos demais tipos de diabetes, quais os principais desafios atuais no Brasil? (Fadlo Fraige Filho, ANAD/FENAD e IDF-SACA)

16h55-17h00 – Como e por que a educação em diabetes deve ser priorizada em programa nacionais para melhorar o atual cenário? (Nancy Chang, CHLA)

17h05-17h10 – Quais ações do SUS deverão ser priorizadas para melhorar o cenário do diabetes no Brasil (Sandra Sabino, SMS-SP)

17h15-17h45 – Debate – Quais ajustes priorizaremos para atingir as metas de diagnóstico, tratamento e controle globalmente propostas? (Moderação: Mark Barone, FórumDCNTs)

• Ana Maria Maya, Ministério da Saúde
• Débora Aligieri, SBD
• Fadlo Fraige, ANAD/FENAD e IDF-SACA
• Karla Melo, SBD
• Nancy Chang, CHLA
• Sandra Sabino, SMS-SP
• Simone Tcherniakovsky, Novo Nordisk

CONSULTA PÚBLICA DA CONITEC – ANÁLOGOS DE INSULINA DE AÇÃO LENTA PARA DM1 – PARTICIPE ATÉ 03/10/22

No dia 12 de setembro, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - CONITEC, do Ministério da Saúde do Brasil, abriu Consulta Pública sobre a incorporação (fornecimento pelo SUS) de análogos de insulina de ação prolongada - glargina (lantus), detemir (levemir), e degludeca (tresiba) - para Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1). Até o dia 03/10/2022, gestores, trabalhadores e usuários do SUS, profissionais da saúde, pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com diabetes, assim como pesquisadores em saúde, poderão contribuir enviando sua opinião e/ou relatando sua experiência com o uso dos análogos de insulina de ação prolongada, para influenciar a decisão final da CONITEC.

 

Imagem: print de excerto da página 128 do Diário Oficial da União de 09/09/2022

O assunto já havia sido discutido em 2019, quando a CONITEC recomendou a incorporação dos análogos de insulina de ação prolongada ao SUS para tratamento de DM1, condicionada ao custo de tratamento igual ou inferior ao da insulina NPH, conforme Portaria SCTIE/MS nº 19/2019. No entanto, durante o processo de aquisição do medicamento pelo Ministério da Saúde, verificaram-se dificuldades no atendimento da condicionante, sendo este o motivo para a reavaliação. No vídeo do YouTube da 111ª Reunião da Conitec é possível conhecer melhor o contexto da reavaliação.

A recomendação inicial da CONITEC foi de manutenção da incorporação dos análogos de insulina de ação prolongada para DM1 com a condicionante de custo, conforme detalhado em Relatório Técnico e Relatório para a Sociedade (versão resumida do Relatório Técnico, em linguagem leiga).

Mesmo assim, é de extrema importância a participação de todos na Consulta Pública, pois a matéria será debatida novamente após a coleta de contribuições da sociedade, que subsidiarão a recomendação final da CONITEC, para manter ou rever a recomendação inicial. Neste último caso, uma revisão negativa representaria a desincorporação, prejudicando o acesso de pacientes DM1 de todo Brasil aos análogos de insulina de ação prolongada pelo SUS.

COMO PARTICIPAR

A participação na Consulta Pública nº 59 é exclusivamente on-line, por meio da plataforma Participa + Brasil. O participante deve fazer seu cadastro no site GOV.BR, seguindo as orientações do link de acesso às Consultas Públicas: https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/participacao-social/consultas-publicas.

• Para apresentar contribuições técnicas (análises, estudos, revisões sistemáticas, etc.), o participante deve acessar o formulário técnico científico: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-59-2022-tecnico-cientifico-insulinas

Além de responder às perguntas do formulário (contribuição relacionada às evidências clínicas, à avaliação econômica, ao impacto orçamentário, ou alguma outra contribuição técnica científica), o participante pode anexar até dois documentos complementares, que podem ser estudos mencionados ou um texto consolidando dados técnico científicos e argumentos correlatos.

• Já os pacientes, familiares, cuidadores e profissionais que queiram contribuir com suas experiências ou opinião sobre o uso dos análogos de insulina de ação prolongada para DM1, deverão acessar o formulário de experiência e opinião: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-59-2022-opiniao-insulinas

Além de responder às perguntas do formulário (Com qual(is) medicamento(s) em avaliação você já teve experiência?, Quais resultados positivos e facilidades você percebeu a partir da sua experiência com o(s) medicamento(s) em avaliação?, Quais resultados negativos e dificuldades você percebeu a partir da sua experiência com o(s) medicamento(s) em avaliação?, Com qual(is) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) para esta doença você já teve experiência?, Quais resultados positivos você percebeu a partir da sua experiência com este(s) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s)?, Quais resultados negativos você percebeu a partir da sua experiência com este(s) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s)?), o participante pode anexar até dois documentos complementares, que podem ser exames, relatório médico sobre a evolução da doença, fotos comparativas ou um texto consolidando as experiências com o uso dos análogos de insulina de ação prolongada e argumentos correlatos.

 

Imagem: print de excerto da seção de Consultas Públicas do site da CONITEC

PACIENTES, FAMILIARES E CUIDADORES

E que informações os pacientes, familiares e cuidadores podem fornecer para influenciar a recomendação final da CONITEC, e contribuir com a manutenção da incorporação dos análogos de insulina de ação prolongada para DM1 no SUS? Este pode ser um roteiro a ser seguido tanto para a redação das respostas ao formulário quanto para um depoimento consolidado em arquivo word ou pdf a ser anexado junto às respostas ao formulário:

- Natureza do diabetes: quais os sintomas associados à doença, e que dificuldades eles trazem para a vida da pessoa tratada com insulina NPH no dia a dia (hipoglicemias normais, hipoglicemias graves, e hipoglicemias noturnas, por exemplo). É importante que nos relatos seja indicado o nível glicêmico: se falar de hipoglicemias normais, indicar a glicemia igual ou abaixo de 70 mg/dl; se hipoglicemias graves, relatar que se tratam de glicemias igual ou abaixo de 55 mg/dl;

- Limitações do diabetes: que dificuldades o tratamento de DM1 com a insulina NPH impõe à vida cotidiana, habilidade para trabalhar e/ou estudar, vida social, satisfação/preocupação dos familiares e amigos, e atividades consideradas difíceis ou mais complicadas usando a insulina NPH (necessidade de se alimentar a cada 3 horas e dificuldades para manter o peso ou emagrecer, por exemplo),

- Tipo de análogo de ação prolongada: como há diferenças nos estudos entre os vários tipos de análogos de ação prolongada, é importante informar com qual deles o paciente tem ou teve experiência. E se experimentou mais de um, relatar eventuais diferenças ou semelhanças dos efeitos no controle da glicemia, das hipoglicemias (principalmente as noturnas), das oscilações glicêmicas (picos e vales) e nas atividades diárias;

- Impacto sobre o bem-estar: relatar se houve melhora na saúde mental da pessoa com diabetes ou de seus familiares e cuidadores com o uso do análogo de insulina de ação prolongada;

- Papel social: se o DM1 tratado com insulina NPH impede a pessoa de cumprir o seu papel escolhido na vida, ou a realização de seus sonhos e desejos na vida;

- Complicações do diabetes: caso haja complicações em decorrência do diabetes e/ou do tratamento com insulina NPH, relatar o desenvolvimento da complicação ao longo dos anos de diagnóstico do DM1 ou de uso da insulina NPH, e explicar como a complicação interfere nas atividades diárias, se eventual medicação para tratar a complicação precisa ser administrada regularmente;

- Manejo do diabetes: aspectos do DM1 considerados mais difíceis de lidar;

- Benefícios dos análogos: quais benefícios o análogo de insulina de ação prolongada trouxe para a vida do paciente, principalmente aqueles relacionados à redução de hipoglicemias noturnas, oscilações glicêmicas e tempo na meta (alvo glicêmico fixado pelo profissional de saúde, que representa o tempo em que a glicemia se mantem estável e dentro do controle planejado, em regra entre 70 mg/dl e 180 mg/dl);

- Análogos X NPH: como esses benefícios dos análogos de insulina de ação prolongada se comparam em relação ao tratamento com insulina NPH;

- Qualidade de vida: como o análogo de de insulina de ação prolongada ajuda a pessoa com DM1 e seus familiares e cuidadores a viver melhor;

- Impacto financeiro: os custos financeiros impostos pelo uso do análogo de ação prolongada na vida do paciente (gastos com compra do análogos de insulina de ação prolongada, maior número de vezes que faz medidas glicêmicas e usa as fitas medidoras, necessidade de aquisição de medicamentos ou de procedimentos para tratamento de complicações, etc.).

PROBLEMAS NO ACESSO À PLATAFORMA OU AOS FORMULÁRIOS

Algumas pessoas que já vem acessando a plataforma Participa + Brasil para apresentar suas contribuições à Consulta Pública nº 59 vem relatando problemas no momento do login ou da abertura dos formulários de contribuição. 

 

Caso você também encontre dificuldades técnicas, envie uma mensagem para a Equipe de Participação Social da Secretaria-Executiva da CONITEC através do e-mail participa.conitec@saude.gov.br, e também para a Secretaria de Governo da Presidência da República através do email participacaosocial@presidencia.gov.br, relatando o problema encontrado no acesso e solicitando orientações de como prosseguir para contribuir com a Consulta Pública. Se possível, faça um print da tela do computador ou do celular com a mensagem de erro exibida, caso haja.

 

JUNTOS SOMOS MAIS FORTES

Esta é uma oportunidade de participarmos do aperfeiçoamento da política pública de saúde direcionada às pessoas com diabetes tipo 1. Quanto mais pessoas contribuírem, maior a quantidade de dados para análise da CONITEC.

Vamos todos contribuir para que a recomendação final da CONITEC reflita o interesse da sociedade: que os análogos de insulina de ação prolongada sejam fornecidos gratuitamente pelo SUS para o tratamento de DM1, para que os benefícios sentidos na prática em relação ao controle da glicemia e à melhoria da qualidade de vida por quem usa o medicamento sejam extensíveis a todas as pessoas com diabetes no Brasil!


DÉBORA ALIGIERI



Referências e links:

Manual "Entendendo a incorporação de tecnologias em saúde no SUS: como se envolver", publicado pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/entendendo_incorporacao_tecnologias_sus_envolver.pdf

Site da CONITEC: http://conitec.gov.br/

Portaria SCTIE/MS nº 19/2019, que torna pública a decisão de incorporar o análogos de insulina de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS: https://www.in.gov.br/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/69182847

Vídeo do YouTube da 111ª Reunião da Conitec, de 04 de agosto de 2022 – parte da manhã - Apreciação inicial da alteração da insulina análoga de ação prolongada para tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.youtube.com/watch?v=NdtJw9HAvWg&list=LL&index=4&t=4911s

Relatório Técnico de Recomendação da CONITEC - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2022/20220912_Relatorio_alteracao_Insulinas_Analogas_Acao_Prolongada_cp59.pdf

Relatório para a Sociedade da CONITEC - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2022/sociedade/20220912_ReSoc_359_Insulinas_analogas.pdf

Site gov.br: https://sso.acesso.gov.br/login?client_id=www.gov.br&authorization_id=18366b4260b

Consultas Públicas da CONITEC (vigentes e encerradas): https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/participacao-social/consultas-publicas

Formulário técnico científico - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-59-2022-tecnico-cientifico-insulinas

Formulário de experiência e opinião - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-59-2022-opiniao-insulinas