domingo, 20 de novembro de 2022

O que é ciberativismo em saúde? - Participe do Curso de Verão da FSP-USP

Há 30 anos a Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP-USP) oferece uma programação especial de cursos de extensão universitária pelo Programa de Verão, visando o desenvolvimento e o fortalecimento dos laços da academia com a comunidade. Em 2023 ocorrerá o 30º Programa de Verão, em que serão oferecidos 23 (vinte e três) cursos, entre eles "O que é ciberativismo em saúde?", coordenado pelo Professor Marco Akerman, e que terei o prazer de ministrar como docente convidada.


O curso é destinado a militantes, ativistas, conselheiros, pesquisadores, pós-graduandos e graduandos em qualquer área, e tem apenas dois pré-requisitos: ter acesso à internet e formação no ensino médio. Além disso, há um custo de R$ 175,00.

As inscrições vão até o dia 09/12/2022, e devem ser feitas por meio do site do Programa de Verão da FSP-USP: https://www.fsp.usp.br/cverao/, onde outras informações podem ser consultadas. Antes da inscrição, é necessário realizar o cadastro na plataforma, por meio do seguinte link: https://www.fsp.usp.br/cverao/index.php/cadastro/index.php. Em seguida, é necessário acessar a seção onde os cursos são apresentados por meio deste link: https://www.fsp.usp.br/cverao/index.php/turmas/apresentacao.php. Daí é só escolher "O que é ciberativismo em saúde?", ou outro curso que queira fazer.

Serão 5 aulas on-line, do dia 30/01/2023 ao dia 03/02/2023, das 14h às 18h00, pela plataforma google meets, incluindo o seguinte conteúdo programático: 1. Saúde é democracia – participação social nas políticas públicas de saúde, dos antecedentes do Movimento da Reforma Sanitária à institucionalização dos Conselhos e Conferências de Saúde; 2. Comunicação e saúde – ciberespaço, sociedade em rede, e a diversidade de conceitos e de formas de ciberativismo (ativismo em rede, ativismo digital, webativismo, ativismo on-line, electronic advocacy, net-ativismo e e-ativismo); 3. Sobrevivência e produção do cuidado – ciberativismo e a relação com nosso corpo, com os outros e com a sociedade em que vivemos; 4. Subjetividade e produção de existências – constituição de sujeitos da rede ciberativista; 5. Política e produção de demandas – ciberativismo e participação/controle social pelas mídias digitais para exigir do Estado o cumprimento de suas obrigações na promoção, no tratamento e na recuperação da saúde como um direito individual e coletivo no Brasil.


O curso de extensão "O que é ciberativismo em saúde?" tem por objetivo ampliar o conhecimento sobre o ciberativismo como uma modalidade de participação social, com foco na área de saúde, promovendo a reflexão sobre sua articulação com outras formas de participação popular e sua relação com a construção das políticas públicas, com a gestão dos serviços e das práticas, e com a atuação cidadã na defesa dos direitos sociais. A proposta surgiu como um desdobramento de pesquisa de mestrado “Ciberativismo em diabetes: “lutamos por vidas, não por likes”, considerando a pertinência do estudo sobre a atualização das estratégias de luta em defesa de direitos a partir da interface com as mídias digitais na produção de  conhecimentos no campo da saúde coletiva, pensando novos modelos de relação Estado-sociedade na construção das políticas públicas, e também no exercício do controle social por meio da internet, a partir da identificação dos mecanismos e forças operantes nessa relação, especialmente com a pandemia de Covid-19, que promoveu a concentração dos debates políticos no universo on-line.

 


Pra quem vai participar, nos encontramos no finzinho de janeiro de 2023 para debater o ciberativismo em saúde como uma forma de participação social na construção das políticas públicas. Até lá!

Débora Aligieri


Saiba mais sobre a pesquisa “Ciberativismo em diabetes: “lutamos por vidas, não por likes”: http://diabetesedemocracia.blogspot.com/2021/09/ciberativismo-em-diabetes-lutamos-por.html

quarta-feira, 2 de novembro de 2022

Webinar Dia Mundial do Diabetes - Acesso e Educação para Aumentar Qualidade e Expectativa de Vida - 4/11 às 16h

 

Como parte das atividades do Novembro Azul, mês de conscientização do diabetes, o Fórum Intersetorial para Combate às DCNTs no Brasil promove um webinar para debater a atual situação do diabetes no Brasil, enfatizando a necessidade de envolvimento dos distintos atores sociais nos temas do Dia Mundial do Diabetes: "Educação em Diabetes para Proteger o Amanhã” e “Acesso aos cuidados do diabetes: se não agora, quando?”. O evento acontece na próxima sexta-feira, dia 04/11/22, a partir das 16h, pela plataforma zoom.

Estarei ao lado de grandes companheiros de luta em defesa dos direitos das pessoas com diabetes, apresentando uma breve contextualização da discussão na perspectiva dos pacientes, trazendo alguns dados da minha pesquisa de mestrado para mostrar quais os principais temas abordados pelos ciberativistas quando falamos de educação em diabetes e acesso à saúde.
 
Participe desse debate conosco, acessando o seguinte link de inscrição: https://bit.ly/3TVmXnM
 
Saiba mais em: https://bit.ly/3fu48cs
 
"Lutamos por vidas, não por likes"! 
 
 

 
Agenda:

16h00-16h20 – Abertura e Contextualização
  • Mark Barone, FórumDCNTs
  • Simone Tcherniakovsky, Novo Nordisk
  • Débora Aligieri, SBD
16h25-16h30 – O que mais chamou a atenção nos dados do T1D index? Onde podemos - e devemos – agir de imediato para melhorar? (Karla Melo, SBD)

16h35-16h40 – Como os programas de alimentação saudável e adequada contribuem na prevenção primária e secundária do diabetes? (Ana Maria Maya, Ministério da Saúde)

16h45-16h50 – Em relação aos demais tipos de diabetes, quais os principais desafios atuais no Brasil? (Fadlo Fraige Filho, ANAD/FENAD e IDF-SACA)

16h55-17h00 – Como e por que a educação em diabetes deve ser priorizada em programa nacionais para melhorar o atual cenário? (Nancy Chang, CHLA)

17h05-17h10 – Quais ações do SUS deverão ser priorizadas para melhorar o cenário do diabetes no Brasil (Sandra Sabino, SMS-SP)

17h15-17h45 – Debate – Quais ajustes priorizaremos para atingir as metas de diagnóstico, tratamento e controle globalmente propostas? (Moderação: Mark Barone, FórumDCNTs)
  • Ana Maria Maya, Ministério da Saúde
  • Débora Aligieri, SBD
  • Fadlo Fraige, ANAD/FENAD e IDF-SACA
  • Karla Melo, SBD
  • Nancy Chang, CHLA
  • Sandra Sabino, SMS-SP
  • Simone Tcherniakovsky, Novo Nordisk

domingo, 25 de setembro de 2022

CONSULTA PÚBLICA DA CONITEC – ANÁLOGOS DE INSULINA DE AÇÃO LENTA PARA DM1 – PARTICIPE ATÉ 03/10/22

No dia 12 de setembro, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - CONITEC, do Ministério da Saúde do Brasil, abriu Consulta Pública sobre a incorporação (fornecimento pelo SUS) de análogos de insulina de ação prolongada - glargina (lantus), detemir (levemir), e degludeca (tresiba) - para Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1). Até o dia 03/10/2022, gestores, trabalhadores e usuários do SUS, profissionais da saúde, pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com diabetes, assim como pesquisadores em saúde, poderão contribuir enviando sua opinião e/ou relatando sua experiência com o uso dos análogos de insulina de ação prolongada, para influenciar a decisão final da CONITEC.



O assunto já havia sido discutido em 2019, quando a CONITEC recomendou a incorporação dos análogos de insulina de ação prolongada ao SUS para tratamento de DM1, condicionada ao custo de tratamento igual ou inferior ao da insulina NPH, conforme Portaria SCTIE/MS nº 19/2019. No entanto, durante o processo de aquisição do medicamento pelo Ministério da Saúde, verificaram-se dificuldades no atendimento da condicionante, sendo este o motivo para a reavaliação. No vídeo do YouTube da 111ª Reunião da Conitec é possível conhecer melhor o contexto da reavaliação.

A recomendação inicial da CONITEC foi de manutenção da incorporação dos análogos de insulina de ação prolongada para DM1 com a condicionante de custo, conforme detalhado em Relatório Técnico e Relatório para a Sociedade (versão resumida do Relatório Técnico, em linguagem leiga).

Mesmo assim, é de extrema importância a participação de todos na Consulta Pública, pois a matéria será debatida novamente após a coleta de contribuições da sociedade, que subsidiarão a recomendação final da CONITEC, para manter ou rever a recomendação inicial. Neste último caso, uma revisão negativa representaria a desincorporação, prejudicando o acesso de pacientes DM1 de todo Brasil aos análogos de insulina de ação prolongada pelo SUS.

COMO PARTICIPAR

A participação na Consulta Pública nº 59 é exclusivamente on-line, por meio da plataforma Participa + Brasil. O participante deve fazer seu cadastro no site GOV.BR, seguindo as orientações do link de acesso às Consultas Públicas: https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/participacao-social/consultas-publicas.

Além de responder às perguntas do formulário (contribuição relacionada às evidências clínicas, à avaliação econômica, ao impacto orçamentário, ou alguma outra contribuição técnica científica), o participante pode anexar até dois documentos complementares, que podem ser estudos mencionados ou um texto consolidando dados técnico científicos e argumentos correlatos.


Além de responder às perguntas do formulário (Com qual(is) medicamento(s) em avaliação você já teve experiência?, Quais resultados positivos e facilidades você percebeu a partir da sua experiência com o(s) medicamento(s) em avaliação?, Quais resultados negativos e dificuldades você percebeu a partir da sua experiência com o(s) medicamento(s) em avaliação?, Com qual(is) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) para esta doença você já teve experiência?, Quais resultados positivos você percebeu a partir da sua experiência com este(s) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s)?, Quais resultados negativos você percebeu a partir da sua experiência com este(s) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s)?), o participante pode anexar até dois documentos complementares, que podem ser exames, relatório médico sobre a evolução da doença, fotos comparativas ou um texto consolidando as experiências com o uso dos análogos de insulina de ação prolongada e argumentos correlatos.

 




PACIENTES, FAMILIARES E CUIDADORES

E que informações os pacientes, familiares e cuidadores podem fornecer para influenciar a recomendação final da CONITEC, e contribuir com a manutenção da incorporação dos análogos de insulina de ação prolongada para DM1 no SUS? Este pode ser um roteiro a ser seguido tanto para a redação das respostas ao formulário quanto para um depoimento consolidado em arquivo word ou pdf a ser anexado junto às respostas ao formulário:

- Natureza do diabetes: quais os sintomas associados à doença, e que dificuldades eles trazem para a vida da pessoa tratada com insulina NPH no dia a dia (hipoglicemias normais, hipoglicemias graves, e hipoglicemias noturnas, por exemplo). É importante que nos relatos seja indicado o nível glicêmico: se falar de hipoglicemias normais, indicar a glicemia igual ou abaixo de 70 mg/dl; se hipoglicemias graves, relatar que se tratam de glicemias igual ou abaixo de 55 mg/dl;

- Limitações do diabetes: que dificuldades o tratamento de DM1 com a insulina NPH impõe à vida cotidiana, habilidade para trabalhar e/ou estudar, vida social, satisfação/preocupação dos familiares e amigos, e atividades consideradas difíceis ou mais complicadas usando a insulina NPH (necessidade de se alimentar a cada 3 horas e dificuldades para manter o peso ou emagrecer, por exemplo),

- Tipo de análogo de ação prolongada: como há diferenças nos estudos entre os vários tipos de análogos de ação prolongada, é importante informar com qual deles o paciente tem ou teve experiência. E se experimentou mais de um, relatar eventuais diferenças ou semelhanças dos efeitos no controle da glicemia, das hipoglicemias (principalmente as noturnas), das oscilações glicêmicas (picos e vales) e nas atividades diárias;

- Impacto sobre o bem-estar: relatar se houve melhora na saúde mental da pessoa com diabetes ou de seus familiares e cuidadores com o uso do análogo de insulina de ação prolongada;

- Papel social: se o DM1 tratado com insulina NPH impede a pessoa de cumprir o seu papel escolhido na vida, ou a realização de seus sonhos e desejos na vida;

- Complicações do diabetes: caso haja complicações em decorrência do diabetes e/ou do tratamento com insulina NPH, relatar o desenvolvimento da complicação ao longo dos anos de diagnóstico do DM1 ou de uso da insulina NPH, e explicar como a complicação interfere nas atividades diárias, se eventual medicação para tratar a complicação precisa ser administrada regularmente;

- Manejo do diabetes: aspectos do DM1 considerados mais difíceis de lidar;

- Benefícios dos análogos: quais benefícios o análogo de insulina de ação prolongada trouxe para a vida do paciente, principalmente aqueles relacionados à redução de hipoglicemias noturnas, oscilações glicêmicas e tempo na meta (alvo glicêmico fixado pelo profissional de saúde, que representa o tempo em que a glicemia se mantem estável e dentro do controle planejado, em regra entre 70 mg/dl e 180 mg/dl);

- Análogos X NPH: como esses benefícios dos análogos de insulina de ação prolongada se comparam em relação ao tratamento com insulina NPH;

- Qualidade de vida: como o análogo de de insulina de ação prolongada ajuda a pessoa com DM1 e seus familiares e cuidadores a viver melhor;

- Impacto financeiro: os custos financeiros impostos pelo uso do análogo de ação prolongada na vida do paciente (gastos com compra do análogos de insulina de ação prolongada, maior número de vezes que faz medidas glicêmicas e usa as fitas medidoras, necessidade de aquisição de medicamentos ou de procedimentos para tratamento de complicações, etc.).

PROBLEMAS NO ACESSO À PLATAFORMA OU AOS FORMULÁRIOS

Algumas pessoas que já vem acessando a plataforma Participa + Brasil para apresentar suas contribuições à Consulta Pública nº 59 vem relatando problemas no momento do login ou da abertura dos formulários de contribuição. 
 
Caso você também encontre dificuldades técnicas, envie uma mensagem para a Equipe de Participação Social da Secretaria-Executiva da CONITEC através do e-mail participa.conitec@saude.gov.br, e também para a Secretaria de Governo da Presidência da República através do email participacaosocial@presidencia.gov.br, relatando o problema encontrado no acesso e solicitando orientações de como prosseguir para contribuir com a Consulta Pública. Se possível, faça um print da tela do computador ou do celular com a mensagem de erro exibida, caso haja.
 
JUNTOS SOMOS MAIS FORTES

Esta é uma oportunidade de participarmos do aperfeiçoamento da política pública de saúde direcionada às pessoas com diabetes tipo 1. Quanto mais pessoas contribuírem, maior a quantidade de dados para análise da CONITEC.

Vamos todos contribuir para que a recomendação final da CONITEC reflita o interesse da sociedade: que os análogos de insulina de ação prolongada sejam fornecidos gratuitamente pelo SUS para o tratamento de DM1, para que os benefícios sentidos na prática em relação ao controle da glicemia e à melhoria da qualidade de vida por quem usa o medicamento sejam extensíveis a todas as pessoas com diabetes no Brasil!


DÉBORA ALIGIERI



Referências e links:

Manual "Entendendo a incorporação de tecnologias em saúde no SUS: como se envolver", publicado pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/entendendo_incorporacao_tecnologias_sus_envolver.pdf

Site da CONITEC: http://conitec.gov.br/

Portaria SCTIE/MS nº 19/2019, que torna pública a decisão de incorporar o análogos de insulina de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS: https://www.in.gov.br/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/69182847

Vídeo do YouTube da 111ª Reunião da Conitec, de 04 de agosto de 2022 – parte da manhã - Apreciação inicial da alteração da insulina análoga de ação prolongada para tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.youtube.com/watch?v=NdtJw9HAvWg&list=LL&index=4&t=4911s

Relatório Técnico de Recomendação da CONITEC - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2022/20220912_Relatorio_alteracao_Insulinas_Analogas_Acao_Prolongada_cp59.pdf

Relatório para a Sociedade da CONITEC - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2022/sociedade/20220912_ReSoc_359_Insulinas_analogas.pdf

Site gov.br: https://sso.acesso.gov.br/login?client_id=www.gov.br&authorization_id=18366b4260b

Consultas Públicas da CONITEC (vigentes e encerradas): https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/participacao-social/consultas-publicas

Formulário técnico científico - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-59-2022-tecnico-cientifico-insulinas

Formulário de experiência e opinião - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-59-2022-opiniao-insulinas

sábado, 11 de junho de 2022

HumanizAÇÃO: Transversalizando a humanização no cenário (pós) pandemia.

No dia 28 de abril participei desta roda quente com os companheiros da Rede HumanizaSUS, para debater os aprendizados e as novas perspectivas da humanização na #saúde no contexto da #covid no Brasil. O que o cenário da #pandemia traz de desafios, experiências acumuladas, rearticulação do trabalho para a #humanização. O que funcionou? O que não funcionou? E o futuro, o que faremos? 

Também participaram desta roda de conversa Liane Righi (UFSM, RS), Maria Elizabeth Barros (UFES, ES), Rui Massato Harayamai (UFOPA, PA), Elias José (Fortaleza, CE) e Cristine Nobre Leite (João Pessoa, PB)

 

 

sábado, 19 de fevereiro de 2022

Cirurgia metabólica para DM2: inscrições para relatar experiência à Conitec até 21/02

 

 
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) do Ministério da Saúde abriu inscrições para pacientes que queiram contar sua experiência com a cirurgia metabólica para o tratamento de diabetes mellitus tipo 2 (DM2), como parte do processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS). Nesta etapa prévia à recomendação de incorporação ou não incorporação da tecnologia ao SUS, uma pessoa é convidada para apresentar o seu relato na reunião da Conitec no espaço chamado "Perspectiva do Paciente", cuja finalidade é oferecer a visão do usuário do SUS no enfrentamento das mais diversas condições de saúde. A proposta visa estimular a participação social no processo de ATS, importante por agregar recursos relacionados à vida real na avaliação feita pela Conitec.

Para participar, o interessado deve inscrever-se na chamada pública nº 01/2022, por meio do seguinte link: https://docs.google.com/forms/d/1YS5NpXVHkJTgL9Mm0gh8ccO8ruZzIu4ERe6YDSvAThM/viewform?edit_requested=true. As inscrições podem ser feitas até 21 de fevereiro de 2022, às 23h59min (horário de Brasília).

Pacientes, cuidadores, familiares ou tutores podem inscrever-se. Qualquer pessoa pode participar, assim como associações também podem indicar um representante. No entanto, os interessados deverão ter vivência direta com a cirurgia metabólica para tratamento de DM2, e as inscrições serão aceitas somente por indivíduos, ou seja, por CPF. Serão priorizadas as inscrições de pessoas que já realizaram o procedimento cirúrgico analisado pela Conitec.

Serão escolhidos um representante titular e um suplente. A escolha dos representantes será feita coletivamente entre todos os inscritos, caso o número de inscrições seja menor que 30. Na hipótese de não serem indicados o titular e o suplente até a data estipulada pela Secretaria-Executiva da Conitec, ou nos casos com 30 inscrições ou mais, será realizado sorteio para preenchimento das vagas, em reunião on-line a ser agendada com todos os inscritos.

O regulamento completo para participação está disponível no portal da Conitec no endereço:http://conitec.gov.br/perspectiva-paciente 
 
 

 
Inscreva-se! Sua participação pode contribuir para que a cirurgia metabólica seja oferecida no SUS como parte integrante do tratamento para DM2 pelo sistema público de saúde.

Fonte: Conitec

terça-feira, 12 de outubro de 2021

Live no instagram da Revista Momento Diabetes sobre ciberativismo em diabetes

No dia 16 de setembro participei de uma live da Revista Momento Diabetes, com a Letícia Martins, para contar em primeira mão os resultados da minha pesquisa de mestrado sobre o ciberativismo em diabetes. Nessa live, conversamos sobre os achados a respeito de como estamos construindo nossas pautas e demandas políticas pela internet, em nossas páginas do Facebook e outras redes sociais, destacando os pontos já esperados (muitos posts sobre desabastecimento de insumos e medicamentos, por exemplo) e os surpreendentes (entre eles, a grande mobilização de pautas políticas durante o novembro azul do diabetes).

Convido todos a assistir nosso bate-papo, e deixar nos comentários sua opinião sobre como podemos melhorar nossa atuação política nas redes em defesa do SUS e dos nossos direitos, e da promoção da autonomia dos pacientes e usuários no seu autocuidado.

Para assistir ao bate-papo, acesse o seguinte link: https://bit.ly/3Av4vrL

 


 

sábado, 4 de setembro de 2021

Ciberativismo em diabetes: "lutamos por vidas, não por likes" ... nas redes sociais e na academia!


Nascida em São José dos Campos, terra da indústria aeronáutica brasileira, mudei-me em 1997 para São Paulo para cursar a Faculdade de Direito na Universidade Presbiteriana Mackenzie, onde me graduei em 2003.

Em 2008, comecei a atuar como advogada na área de saúde ao mover minha primeira ação judicial pessoal contra o SUS, seguida por demandas de outras pessoas com diabetes. Assim, por uma necessidade pessoal, tornei-me parte da judicialização da saúde. Acreditava e acredito nas ações judiciais como forma de controle social e de aperfeiçoamento do SUS. No entanto, algum tempo depois, percebi as limitações da estratégia, que favorece individualmente as partes integrantes dos processos judiciais. Para lutar pela conquista de direitos coletivos das pessoas com diabetes, era necessária uma mobilização social capaz de interferir de fato nas decisões do poder público.

Em 2013, transformei meu blog (deboraligieri.blogspot.com.br) num espaço de debate sobre a vida das pessoas com diabetes. No mesmo ano, na rede social Facebook, conheci outras blogueiras e percebi que não travava uma luta solitária (na vida ou na atividade política), que outras pessoas enfrentavam os mesmos desafios que encontrei ao longo da convivência com o diabetes e que também lutavam pela ampliação de direitos. Em 2014, criei outro blog, o Diabetes e Democracia (diabetesedemocracia.blogspot.com.br), voltado ao debate de políticas públicas e a mecanismos de participação social.

Ainda em 2013, comecei a frequentar a Rede HumanizaSUS (RHS) (redehumanizasus.net), rede social para debater políticas públicas de saúde ligada à Política Nacional de Humanização do Ministério da Saúde. O contato com ideias de protagonismo e autonomia dos sujeitos e de valorização dos saberes práticos na construção do SUS, tão presentes nos debates da RHS, trouxe uma nova perspectiva do ciberativismo em saúde. Comecei a pensar nas páginas de internet dos diabéticos para além da troca de informações sobre a doença e seus respectivos cuidados. Essas páginas são espaços de participação social direta no SUS e de constituição de atores do controle social que têm a própria vida como instrumento de construção de políticas públicas. Estamos contribuindo para a defesa do SUS universal, integral e equânime? Conseguimos de fato criar um contexto sociopolítico favorável à conquista de direitos? Somos uma força de amplificação da voz dos usuários, de valorização dos saberes práticos como legítimos conhecimentos a partir da experiência com o processo saúde/doença? Essas e outras questões afetas à luta política por direitos precisavam ser investigadas, por seu potencial de dar visibilidade a novos tipos de participação social e ainda revelar constrangimentos sociopolíticos ocultos em sutilezas que, muitas vezes, tornam os usuários invisíveis no campo formal do conhecimento e na história da construção das políticas de saúde.

Com o apoio do amigo e professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) Ricardo Rodrigues Teixeira, passei a ocupar os espaços acadêmicos da Saúde Coletiva com minhas experiências de usuária do SUS. Prontamente acolhida pela professora Marília Cristina Prado Louvison, que desde nosso primeiro encontro me convidou a assistir às suas aulas na Faculdade de Saúde Pública (FSP) da USP, tornei-me aluna especial em disciplinas da pós-graduação em saúde pública, que me conduziram ao desenvolvimento da pesquisa de mestrado "Ciberativismo em diabetes: "lutamos por vidas, não por likes"", pelo Programa de Pós-Graduação em Saúde Pública, da FSP-USP.

Este estudo foi um desafio (não é fácil conciliar o trabalho de pesquisa com os cuidados atinentes ao controle do diabetes tipo 1), mas também uma oportunidade de produzir novas visibilidades para atores sociais que emergiram com grande força no cenário da participação social no SUS. Com esta pesquisa, espero dar visibilidade aos saberes dos portadores de diabetes como legítimos conhecimentos em saúde que são, aproximando-os da academia, contribuindo para amplificar as vozes existentes e nem sempre ouvidas. Espero ainda que essa análise de nossas narrativas sirva de ferramenta de aperfeiçoamento das ações que promovemos no exercício do controle social, a partir de um melhor entendimento dos mecanismos e das forças operantes em nossa vida. E que nos ajude a compreender como nos constituímos como atores da saúde e como sujeitos de direitos e também na busca de novas possibilidades de vida e novas rotas de transformação da sociedade, para a defesa da saúde como direito humano.

A pesquisa se estrutura em quatro partes: (i) introdução, (ii) objetivos, (iii) material e métodos e (iv) resultados e discussão. Nos capítulos introdutórios, apresenta-se o estado da arte dos temas abordados no estudo acerca da relação entre democracia e participação social na saúde, da comunicação como ferramenta de ativismo político e da luta dos portadores de diabetes pelo reconhecimento e pela garantia do direito à saúde. Nos objetivos, arrolam-se os produtos esperados e buscados na pesquisa para dar visibilidade ao fenômeno do ciberativismo em diabetes como forma de participação social dos usuários do SUS na política pública de saúde. No capítulo sobre material e métodos, explicam-se os procedimentos adotados na construção do corpus de análise, constituído por textos de 60 páginas do Facebook administradas por diabéticos e seus familiares e amigos. Na última parte, apresentam-se dados quantitativos e qualitativos encontrados nessas páginas e se discutem os temas levantados nas postagens dos usuários relativos à sobrevivência e à produção do cuidado em saúde, à subjetividade e à produção de existências, e à política e à produção de demandas.

Praticamente todos os capítulos, especialmente na parte de resultados e discussão, são entremeados por minhas experiências de paciente e ciberativista em diabetes, fio condutor de minha trajetória acadêmica. Nesta pesquisa, minhas vivências com a doença servem de elo literário para abordar os temas tratados nas postagens, como realidade vivida e compartilhada com outros diabéticos. Esses dados de vida real enriquecem as discussões e explicitam minha dupla condição, de pesquisadora e sujeito de pesquisa. Mais do que investigadora implicada, apresento-me nesta dissertação em corpo vivo, em carne e sangue doce.

 A defesa do mestrado ocorreu no dia 16 de agosto de 2021, com banca composta pela Marília Louvison (minha orientadora), Ricardo Rodrigues Teixeira (FMUSP), Antonio de Pádua Pithon Cyrino (UNESP) e Marco Akerman (FSP-USP). Todos eles contribuíram com seu apoio de forma decisiva nesta construção, que também contou com a colaboração de muitos amigos de militância em defesa dos diabéticos e do SUS, e especialmente da minha família. A todos vocês, agradeço por estarem ao meu lado nessa trajetória de luta, na pesquisa e na vida! Essa pesquisa é de todos nós! 

Infelizmente não consegui incluir todos os amigos e companheir@s de luta nesse evento, por incapacidade da sala virtual. Por isso, compartilho o vídeo da defesa, com apresentação dos principais resultados da pesquisa, que está disponível no youtube, e pode ser acessado através do seguinte link: https://www.youtube.com/watch?v=Ftb_RSQDeTQ&t=3s

A dissertação - Ciberativismo em diabetes: "lutamos por vidas, não por likes" - está disponível para baixar no repositório de teses e dissertação da USP, acessível através do seguinte link: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6143/tde-03092021-142231/pt-br.php

Encontram-se ainda disponíveis para acesso e uso como dados secundários o repositório dos 43.611 posts de usuários diabéticos (portadores, familiares e amigos) e o mapa do ciberativismo em diabetes, com a rede semântica produzida pelos softwares IRAMUTEQ e GEPHI:

Repositório de posts: https://docs.google.com/spreadsheets/d/1AogE7CMc5hAw7Tnnb_2z4ZSGWyC0ZuKycr81mdmGkx0/edit#gid=0

Mapa do ciberativismo em diabetes (pra quem quiser brincar, é só buscar uma palavra e verificar a que outras palavras ela se associa): https://eduardo2s.github.io/diabetes/final/# 

Seguimos nossa luta - por direitos, não por likes!


 Imagens da defesa, gentilmente registradas pelas queridas companheiras da RHS Luciane Régio Martins e Patrícia Silva






Observação: parte deste post é uma adaptação do texto introdutório da dissertação - Ciberativismo em diabetes: "lutamos por vidas, não por likes".

Resumo: Introdução - No Brasil, a saúde é direito de todo cidadão e dever do Estado, cabendo-­ lhe atender às necessidades da população. Como construções sociais, as políticas de saúde são formuladas e reformuladas a partir de debates entre diversos atores sociais, que expressam seus interesses e demandas em espaços de discussão política. O ciberespaço se mostra uma nova arena participativa, sem as amarras das estruturas institucionais. O estudo se concentra no ciberativismo em diabetes. Objetivos - Analisar o ciberativismo em diabetes como uma forma de participação social dos usuários. Métodos - O estudo combina métodos quantitativos e qualitativos, a saber: (1) mapeamento e análise do perfil das páginas de diabetes no Facebook, (2) identificação das páginas administradas por usuários (diabéticos e seus familiares ou amigos), (3) extração do conteúdo das páginas de diabetes dos usuários entre 2014 e 2018, (4) análise de redes semânticas, (5) análise lexical e (6) análise temática. Resultados e discussão - Foram encontradas 146 páginas de diabetes, das quais 40,41% são administradas por usuários, cujas postagens constituem o corpus de análise, com 43.611 textos. Entre os 51.483 termos encontrados que formam o Mapa do Ciberativismo em Diabetes, os 15 mais frequentes são: diabetes, dia, vida, insulina, saber, bom, pessoa, diabético, ficar, bem, ano, hoje, tipo, tudo e saúde. Os termos mais relevantes (maior frequência e grau de conexão), cujos sentidos se compilam no Vocabulário do Ciberativismo em Diabetes, foram separados em três categorias e dimensões de análise: "sobrevivência e produção do cuidado", "subjetividade e produção de existências" e "política e produção de demandas". A análise das narrativas demonstra a correlação entre o modelo e as práticas de cuidado oferecidas aos diabéticos e a constituição de bioidentidades e biossociabilidades como forma de acesso a direitos, que se traduzem em demandas focadas nos conhecimentos biomédicos e dirigidas ao Estado. Conclusão - A internet favorece o protagonismo dos usuários na construção de demandas políticas em saúde, mostrando o ciberativismo em diabetes como forma de participação social qualificada por estruturas autonomamente organizadas na sociedade civil. Para traçar um panorama mais completo, é preciso investigar o fenômeno em todos os espaços virtuais.

segunda-feira, 27 de julho de 2020

Webinar Participação social no combate à COVID-19 - dia 30/07,às 10h

22º webinar Faculdade de Saúde Pública da USP olha para os desafios e aprendizados da luta pelo direito à saúde no contexto da pandemia
 
A disseminação do coronavírus no Brasil e o vertiginoso aumento do número de casos e de mortes vem exigindo a rápida atuação dos governantes para tentar minimizar os efeitos da evolução da pandemia de COVID-19 no país. Muitas decisões vem sendo tomadas para a implementação de soluções através de iniciativas públicas e privadas, com pouca ou nenhuma oportunidade de escuta da população. 
 
Com o isolamento social, movimentos sociais, organizações da sociedade civil, coletivos e até mesmo os conselhos de saúde são impelidos a criar e ocupar novos espaços de participação social para mobilizar suas lutas em busca do acesso a serviços, atendimentos e tratamentos para garantir a sobrevivência como direito universal. 
 
No webinar “Participação social no combate à COVID-19: desafios e aprendizados da luta política pelo direito à saúde no contexto da pandemia”, organizado pela Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo, que ocorre no dia 30/07/20, a partir das 10h, com transmissão pelo youtube, vamos debater a reconfiguração dos espaços de luta política e a reconstituição dos atores sociais da saúde, a partir da interface com as mídias digitais, frente às adversidades e obstáculos à participação da comunidade na construção de soluções para o combate à COVID-19.

 
22º webinar FSP-USP – “Participação social no combate à COVID-19: desafios e aprendizados da luta política pelo direito à saúde no contexto da pandemia”

DATA: 30 de julho de 2020

HORÁRIO: das 10h às 12h00

ONDE: canal do youtube da FSP-USP - https://bit.ly/3076yTX


Palestrantes:

Leandro Valquer Justino de Oliveira – Membro do Conselho Municipal de Saúde de São Paulo

Luciana Melo Nunes Lopes – Diretora Executiva da Universidades Aliadas por Medicamentos Essenciais (UAEM BR)

Hugo Fanton Ribeiro da Silva – Militante da Central de Movimentos Populares e pesquisador do Cenedic/FFLCH-USP

Flavia Anunciação do Nascimento – Membro do Sindicato dos Trabalhadores na Administração Pública e Autarquias no Município de São Paulo (Sindsep)

 
Debatedora:

Débora Aligieri – advogada, blogueira e ativista em saúde (blog Diabetes e Democracia)

 
Mediação:

Marília Cristina Prado Louvison – professora da Faculdade de Saúde Pública da USP
 
 
  
Saiba mais no site da FSP-USP

terça-feira, 14 de julho de 2020

Live sobre participação social em diabetes e Conferências de Saúde

Dia 15/07/20, às 19h00, no perfil do instagram da hiankadm1, vai rolar uma live sobre participação social em saúde e diabetes, em que a jornalista e ciberativista em diabetes Sheila Vasconcellos vai contar um pouco pra gente sua experiência na última Conferência Nacional de Saúde (2019), e como as Conferências de Saúde se relacionam com a política pública de saúde direcionada às pessoas com diabetes no Brasil.
  
Na live sobre participação social anterior, eu e a Hianka conversamos sobre o ciberativismo em diabetes, uma forma de participação social não institucional. Dando seguimento ao debate sobre como nós, usuários do SUS com diabetes, podemos influenciar as ações e programas de saúde, agora vamos debater a participação social institucional através das Conferências de Saúde.

As Conferências Nacionais de Saúde (CNS) acontecem no Brasil desde em 1941 (veja linha do tempo das Conferências aqui: https://conselho.saude.gov.br/16cns/), mas até 1986 apenas deputados, senadores e autoridades sanitárias participavam dos encontros. Somente a partir da 8ª Conferência Nacional de Saúde é que a população teve direito de participação nas Conferências. Também foi na 8ª CNS em que se discutiu a saúde como direito de toda pessoa no Brasil e obrigação do Estado, assim reconhecidos na Constituição Federal de 1988.

A Constituição Federal também estabeleceu a participação da comunidade como uma das diretrizes do SUS, sendo os Conselhos e Conferências de Saúde os órgãos institucionais de gestão e organização do sistema público de saúde, regulamentados pela Lei nº 8.142/90.

Mas o que as Conferências (Municipais, Estaduais e Nacional) de Saúde tem a ver com o direito à saúde das pessoas com diabetes? Quem pode participar desses encontros, e quando eles acontecem? Como sabemos da realização das Conferências, existe alguma divulgação? São encontros presenciais? E onde eles ocorrem? Quem organiza esses encontros? Como as ações, serviços e programas de saúde disponíveis no SUS (para diabetes e outras condições de saúde) se relacionam com as Conferências de Saúde? Assista a live com a Sheila Vasconcellos e descubra!




Se você perdeu a live em que eu e a Hianka debatemos o ciberativismo em diabetes, assista aqui: https://bit.ly/2WjI877

quarta-feira, 24 de junho de 2020

Webinar 25/06 às 14h - Cuidando da Diabetes na pandemia

A Diretoria da Atenção Básica da Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo convida todas e todos para assistirem ao Webinar "Cuidando da Diabetes na pandemia: desafios e oportunidades na atenção básica", que será realizado dia 25/06 (quinta-feira), às 14h, e transmitido ao vivo (live) pelo Facebook da iniciativa Cuidando do Seu Coração.

Contaremos com a mediação do ator José Loreto, pessoa com diabetes tipo 1 e parceiro da SMS-SP nesta iniciativa. Ao seu lado estarão as especialistas Dra. Karla Melo (PhD FMUSP e Coordenadora de Saúde Pública da Sociedade Brasileira de DIabetes - SBD) e Gabriela Cavicchioli (Coordenadora do Departamento de Enfermagem da SBD e Enfermeira do IBTED).

Os principais objetivos do webinar são:

1. Discutir os impactos da pandemia no cuidado à diabetes e as ações indicadas para mitigar os efeitos causados pelo coronavírus (covid-19) nessa população de risco.

2. Promover conteúdos e informações de utilidade pública e com base em evidências, para melhoria do cuidado aos pacientes com diabetes, e responder perguntas dos interessados.

Este webinar é o terceiro de uma série de webinários e demais ações que fazem parte de uma estratégia mais ampla da Diretoria da Atenção Básica para o enfrentamento das DCNT no atual contexto da COVID-19, chamada CUIDANDO DE TODOS CONTRA O CORONAVÍRUS, sendo que tal estratégia está vinculada ao novo protocolo clínico e linha de cuidado "Cuidando de Todos: DCNT na APS do MSP", que já está sendo implementado na rede de atenção à saúde da capital.

Para conferir os demais webinários realizados e outros materiais de apoio, acesse a página da Atenção Básica (AT DCNT) no site da Prefeitura < https://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/saude/atencao_basica/index.php?p=292447 >

Esperamos que, assim como nos anteriores, este webinar e as demais ações da estratégia possam colaborar com o serviço da atenção básica, com a orientação aos profissionais da saúde nos territórios e com a divulgação de informações relevantes para a população em geral.

 


Fonte: Diretoria da Atenção Básica - Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo
Apoio: Iniciativa Cuidando do Seu Coração