Programa EspaSUS da TVT debate o CiberespaSUS nesta quinta-feira, dia 26/06/14, às 16h00

 
Em 2009 foi realizada audiência pública sobre saúde no Supremo Tribunal Federal (STF) para debater se o Poder Judiciário teria legitimidade ou não para obrigar o Poder Executivo a fornecer tratamentos não contemplados nos protocolos do SUS.

Na época fazia apenas um ano que eu havia iniciado a defesa judicial de portadores de diabetes. O primeiro caso, e também a primeira liminar e a primeira sentença favorável, foi em meu próprio favor, para receber análogos de insulina e agulhas para caneta aplicadora. Quando a liminar foi concedida, liguei para minha mãe, que até então custeava o meu tratamento, e avisei-a que receberia meus insumos pelo SUS.

Assim que soube da audiência pública, procurei no sítio do STF mais dados sobre o assunto, e, encontrando uma lista de textos com contribuições da sociedade civil, com manifestações de associações de portadores de hemofilia, hepatite, doença de huntington, psoríase, doença de fabry, câncer e AIDS, verifiquei que não havia qualquer contribuição das associações de portadores de diabetes, doença que naquele ano levou ao óbito 51.828 pessoas (dados do Ministério da Saúde - cadernos de atenção báscia n. 36 - pág. 20).

Pensei nos efeitos deletérios que o entendimento contrário do STF poderia provocar para mim, para meus clientes, e para todos os portadores de diabetes que tinham no Poder Judiciário sua única saída para a obtenção de um tratamento adequado, face ao desatualizado protocolo do SUS em diabetes.

Imaginei uma segunda ligação para minha mãe, dizendo que o STF decidira que o Poder Judiciário não poderia impor ao Estado que me fornecesse os insumos, e que eu precisaria que ela voltasse a custear meu tratamento. Imaginei outros filhos tentando buscar a independência financeira, como eu, fazendo a mesma ligação. Imaginei os filhos e as mães que não tinham mães para fazer essa ligação.

Assim, decidi que por mim, por meus clientes, e por todos os portadores de diabetes que dependiam de decisões judiciais para viver, contribuiria de alguma forma para o debate. Enviei meu depoimento por e-mail ao Supremo Tribunal, e levei várias cópias impressas pessoalmente a cada um dos Ministros do STF.

O então Advogado-Geral da União, Ministro José Antonio Dias Toffoli, ao receber meu texto, aconselhou-me a entregar uma cópia ao Ministro da Saúde da época, José Gomes Temporão, que no primeiro dia da audiência pública enviou um representante e não compareceu. Esse fato, aliado ao completo desconhecimento do meu nome no mundo jurídico, desmotivou-me a seguir o conselho de Toffoli, pois imaginava que a distância que me separava do Ministério da Saúde era muito grande, e não permitiria a análise adequada do meu relato pelo ocupante maior da pasta da saúde no Brasil.

De 2009 para cá encampei definitivamente a militância em prol dos portadores de diabetes. Em 2013, acompanhada de colegas blogueiras e blogueiros, promovemos a campanha "Na ponta do dedo, o sangue pelo Brasil", para que o Ministro da Saúde Alexandre Padilha fizesse o teste de glicemia no dia mundial do Diabetes (14 de novembro), para alertar os brasileiros sobre os riscos da doença mal tratada.

A enorme distância que me separava do chefe da pasta da saúde em 2009 desapareceu em 2013, transformando os títulos pessoais e as centenas de kilômetros entre São Paulo e Brasília em alguns bytes das mensagens enviadas da cidadã @Debora_Aligieri para o Ministro da Saúde @padilhando, pedindo um teste de glicemia, realizado e registrado por Alexandre Padilha.



Sobre experimentações como esta e como outras mais que vêm sendo realizadas por coletivos de trabalhadores, gestores, usuários e militantes do SUS, nosso companheiro de RHS Ricardo Teixeira, Thiago Petra e eu, estaremos debatendo na próxima quinta-feira, dia 26/06/14, às 16h00, na rede TVT, no programa EspaSUS.

A ideia do programa é desenvolver o conceito de CiberespaSUS, termo crido por Ricardo Teixeira, partindo das experiências mais focais da Rede HumanizaSUS e da Comunidade de Práticas, mas também de outras manifestações da Saúde/SUS no "mundo virtual", tendo em comum, todas, a potencialidade de fazer/fortalecer "redes sociais", e também uma bio-ativista (defensora dos direitos de um grupo definido por uma patologia médica) que faz um uso autônomo e múltiplo das tecnologias de rede.

O EspaSUS, realizado em parceria entre a PNH, TVT e OPAS, vai ao ar uma vez ao mês numa quinta-feira. É um programa de debates com três blocos e uma hora de duração, com mediação do apresentador Luiz Augusto de Paula Souza, o Tuto.



Mais informações:

EspaSUS do dia 26/06/14 - 16h00

Tema: CiberespaSUS

Convidados da mesa de debates:

Ricardo Teixeira
professor da Fac. Medicina da USP, médico sanitarista e um dos fundadores da Rede HumanizaSUS;

Thiago Petra
Comunidade de Práticas – Departamento de Atenção Básica – Ministério da Saúde;

Débora Aligieri
Advogada, usuária do SUS e da RHS, bioativista para a causa da diabetes.

Canal 48 UHF no ABC e Grande São Paulo.
Canal 46 em Mogi das Cruzes e Alto Tietê.
TV a Cabo no ABC - ECO TV- canais 96 (analógico) e 9 (digital) NET.
TV a Cabo em São Paulo – TV Aberta – canais 9 e 72 TVA (analógico) NET e 186 (digital) TVA.

O programa será exibido no mesmo dia (26/06) às 19h30 no Canal 02 NET digital.

Após ser exibido estará disponível no site: www.tvt.org.br

Domínio Público

Entre 2011 e 2014, o documentário investigou as transformações no Rio de Janeiro por conta dos megaeventos: UPPs nas favelas, remoções forçadas, privatizações de espaços públicos e revoltas populares.

Apesar de um pouco maniqueísta em alguns momentos, o filme retrata bem as modificações urbanas promovidas em favor da realização da copa do mundo, sem deixar que a edição mascare ou supervalorize os fatos.

A leitura de dados como auxílio para um melhor controle da glicemia - iBGStar

Em junho de 2013 escrevi sobre a análise de dados glicêmicos como forma de auxiliar o controle do diabetes na coluna "A leitura de dados como auxilio para um melhor controle da glicemia". Na ocasião, citei os dois leitores de dados que utilizo para este fim - o smart pix, da Roche (que faz a leitura dos dados do aparelho de medir glicemia) e o carelink, da Medtronic (que faz a leitura dos dados do sensor de glicose intersticial da bomba de infusão de insulina).

Depois de publicar essa primeira postagem, descobri que existe um aplicativo brasileiro que também possibilita a análise de dados e o estabelecimento de padrões, através de gráficos glicêmicos, e que ainda possui alerta de horários para tomar medicações e de consultas médicas. É o DMcontrol - Diabetes. Escrevi sobre ele na coluna "A leitura de dados como auxílio para um melhor controle da glicemia II - DMcontrol - Diabetes" em setembro de 2013. 

Embora os 3 sistemas apresentem cada qual suas vantagens específicas, nos gráficos elaborados pelo smart-pix e pelo carelink, os dados são obtidos exclusivamente através dos leitores (que são comprados pelo valor entre R$ 200,00 e R$500,00), e pelo DMcontrol os dados devem ser inseridos manualmente pelo usuário no sistema.

Essas dificuldades foram solucionadas pelo iBGStar da Sonofi-Aventis, aparelho de medir glicemia que pode funcionar acoplado a um iphone e dispensa leitor, pois transfere as medidas glicêmicas para um banco de dados disponível no mesmo aplicativo que faz a leitura automática desses dados, dispensando também a inserção manual das glicemias obtidas ao longo do dia.

No dia 07 de junho de 2014, a Sanofi promoveu um encontro de blogueiros em São Paulo para apresentar o produto, ressaltando duas grandes vantagens: a necessidade de pouco sangue para aferir a glicemia, e a conexão com iphone ou com ipod para medir a glicemia e para armazenar os dados no aplicativo do iBGStar.

Entretanto, não são essas as verdadeiras vantagens do iBGStar, até porque a gota de sangue requerida para medir a glicemia não é tão pequena quanto a anunciada, e porque apesar de dispensar o leitor, a elaboração dos gráficos glicêmicos pressupõe a propriedade de um iphone, que aqui no Brasil não custa menos que R$ 1.500,00 (no mínimo 3 vezes mais do que o smart-pix e o carelink), ou seja, só é vantajoso mesmo pra quem já tem o aparelho celular da apple.

Os verdadeiros trunfos do iBGStar são o tamanho diminuto do aparelho (que facilita o transporte), as fitas medidoras que prescindem de chip com código de ativação (e elimina um motivo de erro das medições bastante comum - falta de troca do chip), e o funcionamento sem necessidade de comprar pilha ou bateria, já que a bateria do aparelho recarrega na tomada.

Os gráficos glicêmicos elaborados pelo aplicativo do iBGStar podem ser enviados por email ao médico, assim como os gráficos do DMcontrol - diabetes. Já os gráficos do carelink (bomba de infusão com monitoramento) ficam armazenados numa página do paciente, que pode ser acessada diretamente pelo médico. No primeiro caso, a ferramenta de email facilita a vida dos médicos, e no segundo, a ferramenta do cadastro personalizado facilita a vida do paciente.

Mas, assim como os demais métodos de aferição e leitura de dados glicêmicos tratados nas primeiras postagens, o iBGStar possui vantagens e desvantagens.

O aparelho é acoplável e legível apenas por smartphones com sistema IOS (iphones). Embora durante a conversa com blogueiros os representantes da Sanofi tenham se referido a uma futura versão para android (o que deveria ser também estendido para windows phone), encontrei a mesma promessa numa postagem do sítio americano Diabetes Mine, que continua sendo não cumprida.

Nessa matéria do Diabetes Mine existem 51 comentários de leitores sobre problemas variados de desabastecimento das fitas, preço dos insumos (na conversa com blogueiros não recebemos qualquer informação a respeito), problemas com a acurácia do aparelho e muitas outras queixas, mas há também muitos elogios ao iBGStar.

Mas o que me chamou a atenção mesmo foi a data da postagem: setembro de 2011. Há mais de 2 anos os americanos podem fazer uso do iBGStar, que chegou ao Brasil apenas agora em 2014. E demorou tanto pra chegar que o seu conector não é compatível com as versões mais atuais do iphone (a partir de 5), que necessitam de um adaptador.

Também não entendo o motivo da conexão do iBGStar ser possível com o iphone e o ipod, mas não com o ipad. Talvez seja pelo fato de eliminar a vantagem do tamanho menor do aparelho, mas essa é uma escolha que deveria ser do usuário, e não da empresa que comercializa o sistema.

Por estas razões, embora apresente vantagens em ser um aparelho diminuto, ter bateria recarregável e dispensar chip para leitura das fitas medidoras e leitor de dados, não vejo nada de revolucionário no iBGStar.

Revolucionário mesmo seria o aparelho que fizesse a leitura da glicemia com utilização de qualquer fita medidora, e que tirasse a gota de sangue do dedo com qualquer tipo de lanceta e lancetador. 

Desde os primeiros modelos vendidos no século passado, cada aparelho de medir glicemia tem seus próprios insumos (fitas medidoras, lancetas e lancetadores) e funcionam apenas com eles, gerando um excelente negócio de comércio de clientes cativos - incluindo nesse grupo entidades governamentais.

aparelhos, lancetadores, fitas medidoras e lancetas

Se as empresas que fabricam esses aparelhos (Sanofi, Roche, Johnson &Johnson, etc) lançassem um produto que permitisse a verificação da glicemia a partir da leitura de qualquer fita medidora, e através da punção capilar com qualquer tipo de lanceta e lancetadore, poderíamos de fato escolher o que é melhor para nós portadores de diabetes.

Isso também eliminaria os problemas que ocorrem num processo judicial ou administrativo quando o Estado pretende fornecer uma fita medidora mais barata que o aparelho do diabético não lê, e uma lanceta mais barata que não se encaixa no lancetador do paciente. 

Ou mesmo no caso de mudança da empresa fornecedora em licitações públicas, pois no modelo atual, mudando o aparelho, mudam também as fitas, lancetas e lancetadores. Com a leitura e punção universal, não seria necessário modificar as fitas, lancetadores e lancetas fornecidas, apenas e eventualmente o aparelho de medir a glicemia.

Mas este talvez seja um sonho impossível no contexto de um sistema capitalista de produzir necessidades de saúde, como vivemos atualmente, e não de produzir saúde, como precisamos.

"Vivemos uma luta de narrativas!" - Maria Frô no #4BlogProg

Entre os dias 16 e 18 de maio ocorreu em São Paulo a quarta edição do Encontro de Blogueiros e Ativistas Digitais, que reuniu 400 participantes de 24 estados do país para discutir temas como a democratização da mídia, novas formas e tecnologias da comunicação, além das experiências da blogosfera no Brasil. Estive lá para conferir os debates sobre mídia, poderes e contrapoderes, América Latina e democratização.

Senador Eduardo Suplicy e eu

Aproveitando a presença do ex-Ministro da Saúde Alexandre Padilha no evento, agradeci a participação dele na campanha "O sangue pelo Brasil", promovido no dia mundial do diabetes de 2013, e também pedi o apoio para que o atual Ministro da Saúde, Arthur Chioro, faça também o teste de glicemia para promover a campanha pública de prevenção e informação sobre o diabetes.

Maria Frô, Alexandre Padilha e eu

O evento contou com a participação da blogueira Maria Frô no debate sobre a luta pela democratização da mídia no Brasil, assunto sobre o qual fala nessa entrevista dada ao blog da Dilma:

Leia mais aqui sobre o Projeto de Iniciativa Popular da Mídia Democrática, mencionado na entrevista.

eu e Maria Frô 

Confira também na íntegra o discurso do ex-presidente Lula e veja como sua fala sobre o metrô foi completamente distorcida e tirada de seu contexto pelos veículos de imprensa tradicional: 

Destaco deste discurso as seguintes (e brilhantes!) passagens:

"Eu não acredito em política sem esperança.
 

Se não estivermos dispostos a discutir política, a negação da política permanece (ninguém presta!)
 

Qualquer um na tv se dá o luxo de esculhambar a política, e ninguém se defende.
 

Choque de gestão significa duas coisas: redução de salário e corte de pessoal.
 

Nós nunca ganhamos nada de graça, é sempre na luta."

Ministério da Saúde lança aplicativo "Saúde na Copa" e apresenta estrutura de saúde preparada para a Copa do Mundo de 2014

O Ministério da Saúde também lançou o aplicativo “Saúde na Copa”, disponível em português, inglês e espanhol nas lojas virtuais Play Store e Apple Store. A ferramenta permite aos usuários informar sintomas em caso de problemas de saúde e receber orientações de locais de atendimento mais próximos. Essas informações serão enviadas para um banco de dados nacional, permitindo a chamada “vigilância participativa”.

“O aplicativo não dá indicações de diagnóstico, mas orienta o torcedor a procurar os serviços de saúde. A estratégia permite monitorar precocemente possibilidades de síndromes ou enfermidades transmissíveis em determinados locais”, disse o ministro da Saúde. Após a Copa, de acordo com Arthur Chioro, haverá mudanças no layout do aplicativo, mas ele continuará sendo usado.

 

 

Em evento organizado pela FIFA, em São Paulo, no dia 15/05/14, o Ministro da Saúde, Arthur Chioro apresentou a estrutura do sistema de saúde nacional preparada para a Copa do Mundo de 2014. Cerca de 10 mil profissionais de Saúde foram capacitados para atuar durante o evento ao longo dos últimos três anos. São servidores da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e do Sistema Único de Saúde (SUS) que atuam em estados, municípios, além de voluntários da Força Nacional do SUS.

As 12 cidades-sede têm um aparato de 531 unidades móveis do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU), 66 Unidades de Pronto Atendimento (UPAs), e 67 hospitais que funcionam de forma integrada para fazer o atendimento da população local e dos turistas brasileiros e estrangeiros. São elas - Belo Horizonte (MG), Brasília (DF), Cuiabá (MT), Curitiba (PR), Fortaleza (CE), Manaus (AM), Natal (RN), Porto Alegre (RS), Recife (PE), Rio de Janeiro (RJ), Salvador (BA) e São Paulo (SP).

"Todo investimento que o governo vem fazendo, entre 2011 e 2013, é destinado à qualificação da estrutura médico-hospitalar tanto na área de urgência, na área de internação, expansão dos leitos de terapia intensiva, leitos hospitalares, UPAs, e qualificação do SAMU. São ações voltadas à estruturação e qualificação do Sistema Único de Saúde dentro das redes de atenção à saúde, políticas prioritárias do Ministério da Saúde, desenvolvidas desde o início do governo da presidenta Dilma Rousseff", ressaltou Chioro.

O Ministério da Saúde vem trabalhando para aprimorar a infraestrutura e organização dos serviços, aproveitando a Copa do Mundo para qualificar o SUS não só durante o evento, mas para deixar um serviço de maior qualidade como legado para os brasileiros. Em 2011, foi criada a Câmara Técnica Nacional de Saúde, que integra profissionais de diversas áreas dos segmentos do Ministério da Saúde e das 12 cidades e estados que sediarão os jogos para trabalhar de forma padronizada e integrada, estruturando processos de gestão, mapeando os riscos e normatizando o trabalho das ações de vigilância e assistência à saúde no âmbito nacional, estadual e municipal.

"A expectativa e a necessidade de atendimento para o público que vem para a Copa do Mundo e vai frequentar os estádios é muito pequena. Toda a melhoria do Sistema Único de Saúde é um legado que fica para a nossa população, para as nossas cidades-sedes, e também impactam nas regiões metropolitanas onde elas estão localizadas. É uma estruturação que já está disponível e ficará para o atendimento cotidiano da população", frisou. 

 

Fonte: Portal da Copa e Blog da Saúde

Quem Controla a Internet?

Há alguns anos sem assistir TV, hábito que substitui pelo acompanhamento de seriados baixados pela internet, comecei a não me satisfazer apenas com os fatos conhecidos pelas redes sociais, blog e jornais digitais. Pensando em ampliar meus veículos informativos, comecei a assistir a emissora TVT.

E me encantei com um programa da TV Câmara para jovens que era retransmitido pela TVT chamado "Câmara Ligada", falando sobre a democratização da internet. Em um certo momento, uma menina muito jovem questiona um dos entrevistados a partir da seguinte abordagem: se os empresários donos das redes sociais tem acesso a todas as nossas informações e sabem tudo o que fazemos, porque nós também não podemos saber o que estes mesmos empresários fazem com essas informações? Animador!

Confira o programa na íntegra no youtube: https://www.youtube.com/playlist?list=PLtYQTQeHA41RNffc4oWlNkbipQFYEkrBt 

Saiba mais sobre o Partido Pirata no portal: http://partidopirata.org/