sexta-feira, 22 de janeiro de 2016

Os sentidos do (re)nascer e do morrer e o diabetes (ou - viver ou morrer, eis a questão)

Desde que fui diagnosticada com diabetes tipo 1 em 1986, aos 9 anos de idade, recebi orientações sobre os riscos que a doença não tratada poderia me trazer. Ouvi muitas histórias - de médicos, profissionais de saúde e amigos dos meus pais - sobre pessoas que não se cuidaram e que morreram jovens com deficiências múltiplas em função das complicações do diabetes mal controlado.

Assim, e como já a partir do segundo ano com diabetes tive uma complicação (catarata nos dois olhos), minha perspectiva de longevidade era muito baixa. E depois que passei dos vinte anos de idade (e dos dez com diabetes), com uma nova complicação - retinopatia, comecei a sentir angústia a cada comemoração de aniversário, que mais me lembrava o caminho da morte que o percurso da vida. Relatei essa experiência em 2014 no texto "Diabetes e o medo da morte (ou da vida?)".

Se por um lado a minha morte precoce era uma ideia presente, por outro lado o sentimento de tristeza pela perda do meu pai e da minha mãe no futuro se fazia totalmente ausente, porque sempre achei que eu partiria antes deles. De uma certa forma, o diabetes era o meu "salvo conduto" para não enfrentar a ideia de provável perda de pessoas queridas, experiência natural da vida qualquer um. Menos da minha (assim eu achava).

De uns anos pra cá, entretanto, comecei a sentir que minha vida não se encerraria assim tão rápido quanto eu imaginava. As complicações do diabetes que vieram com o decorrer do tempo de diagnóstico (30 anos de diabetes), embora tenham me trazido algumas limitações - a neuropatia me impede de realizar atividades físicas de alto impacto, por exemplo - também incentivaram comportamentos mais saudáveis, como a prática regular de exercícios (aeróbicos de baixo impacto e musculação) e mudanças na alimentação. Se perto dos 30 anos de idade eu achava que não os ultrapassaria, agora que me aproximo dos 40 considero que tenho um longo caminho ainda pela frente.

Todavia, o tempo não passou apenas para mim, passou também para as pessoas que amo. Renasci ao ultrapassar os 30 anos de idade mas, sobrevivendo, acabei matando meu pai e minha mãe, porque agora a ideia de que vou perdê-los um dia se torna provável.

Lidar com a sensação da própria morte (mesmo viva) não é simples, mas enfrentar a ideia de possível morte das pessoas amadas, mesmo que num futuro mais distante, é igualmente tormentoso.

Logicamente, já havia descoberto na infância que isso aconteceria, que meu pai e minha mãe um dia morreriam. De certa forma estou revivendo esta fase, com uma sutil diferença entre saber que eles se vão, e pensar que continuarei presente quando eles estiverem definitivamente ausentes. Na minha visão era eu que me ausentaria antes de todos. A saudade seria uma dor da minha família, e não minha.



Tela "Cronos devorando seus filhos" de Goya

Desde 1997, quando me mudei de São José dos Campos para São Paulo, eu e meus pais moramos em cidades diferentes. Sinto uma falta enorme de tomar um café com a minha mãe ao fim da tarde, como algumas amigas fazem com suas mães. Às vezes passo meses sem abraçar meu pai. Mas todos os domingos converso com minha mãe por skype, e no fim da tarde das segundas e quintas-feiras converso com meu pai.

A partir desse novo paradigma de longevidade, comecei a sentir mais intensamente a importância desses momentos para mim. E me alegrei com a possibilidade de cuidar do meu pai e da minha mãe, e retribuir os cuidados que até hoje me dirigem, experiência que na minha expectativa original não se mostrava viável.

No último ano, no mês de dezembro que passou, mês do meu aniversário, não fiquei remoendo a angústia da morte em vida com o diabetes, porque não tenho mais esse sentimento, substituído por uma certa tristeza de um dia a falta do café e do abraço ser definitiva. Passei o natal com meus pais na praia.

Lembrei meu pai de tomar seus remédios e ele me fez companhia para tomar cerveja. Assei peixe e fiz o feijão, ensinando à minha mãe como deixar o caldo grosso, e ela me ensinou como fazer o molho da salada, enquanto preparávamos o almoço juntas. E até reclamei com minha mãe quando, durante um passeio, ela se fixou num bate-papo do whatsapp ao invés de conversar comigo.

Passei a semana como se fosse a última ao lado deles, mesmo sabendo que não era. Assim, quando ela (a última vez) realmente chegar, sentirei que a presença dos momentos vividos intensamente juntos pode ser igualmente ou mais potente que a dor de não tê-los mais ao meu lado.


Desfruto em abundância de sentimentos a presença de meus pais na minha vida, pois "Tudo agora mesmo pode estar por um segundo". Essa é minha nova dor de viver.

quinta-feira, 21 de janeiro de 2016

"Governança do SUS nos entes federados" é o tema da próxima reunião em 22/01/2016 do Grupo de Estudo do CES-SP

Venha participar da próxima reunião do Grupo de Estudo do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo, que acontecerá dia 22/01/2016 (sexta-feira próxima), das 14h00 às 16h00.

Trata-se de um grupo aberto com o intuito de orientar representantes da sociedade civil na sua atuação junto aos Conselhos de Saúde.

O tema desta reunião é “Governança do SUS nos entes federados”, conforme o seguinte cronograma:
 

Data: 22/01/2016 (sexta-feira), às 14h.

Local: Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 188 – 6º andar, sala 600.

quarta-feira, 20 de janeiro de 2016

CGU e Enap abrem inscrições para curso virtual sobre controle social

Capacitação, destinada a agentes públicos e a cidadãos em geral, tem carga horária de 20 horas. Aulas vão de 1º a 21 de março



Estão abertas as inscrições para o curso virtual “Controle Social”, promovido pela Controladoria-Geral da União (CGU) e pela Escola Nacional de Administração Pública (Enap). A capacitação é destinada a agentes públicos dos três poderes e das três esferas de governo, além de cidadãos em geral. Para participar, basta se inscrever no site da Enap até o dia 25 de fevereiro.

Com carga horária de 20 horas, o curso está dividido em quatro módulos e discutirá temas como: monitoramento e objetivos do controle interno, responsabilidade da administração, ferramentas para fiscalização dos recursos públicos, entre outros. As aulas vão do dia 1º a 21 de março e as vagas são ilimitadas.

O controle social é um mecanismo de prevenção da corrupção e de fortalecimento da cidadania. Dessa forma, é uma ferramenta que atua para promover a participação do cidadão na gestão pública e complementar o controle institucional.

Durante o curso, o participante terá a oportunidade de testar na prática diversos instrumentos de controle social. Além disso, conhecerá formas de acompanhar, fiscalizar e exigir serviços de qualidade dos poderes Executivo, Legislativo e Judiciário, seja em âmbito municipal ou federal. Participe!

terça-feira, 19 de janeiro de 2016

Governo Aberto: participe de consulta pública para definir temas do Plano de Ação Nacional

Cidadãos interessados podem contribuir até 14 de fevereiro por meio do Participa.br. Propostas devem ter relação com ações de transparência, participação social e prestação de contas

 
 
A Controladoria-Geral da União (CGU) abriu, em 06/01/2016, consulta pública para escolha de temas que irão compor as oficinas do 3º Plano de Ação do Brasil na Parceria para Governo Aberto (OGP, do inglês Open Government Partnership). A iniciativa tem como objetivo identificar as principais questões que a sociedade gostaria de ver aprofundadas e discutidas. Os interessados têm até 14 de fevereiro para participar.

Para contribuir, é necessário acessar o portal Participa.br e responder, de forma objetiva, a duas perguntas: qual o tema gostaria de ver discutido nas oficinas e quais órgãos do governo federal e entidades da sociedade civil poderiam discutir tais temas. As propostas deverão ter relação com ações de transparência, participação social e accountability (responsabilização e prestação de contas).

As sugestões serão compiladas e seus resultados sistematizados, sendo posteriormente disponibilizados em votação aberta para priorização. Serão definidos cinco temas a serem discutidos em mesas de debate com especialistas que serão realizadas durante o primeiro semestre de 2016.

O Plano de Ação é uma das iniciativas realizadas pelos países integrantes da OGP. Esse documento deve conter compromissos concretos relacionados aos objetivos da Parceria, como: melhoria dos serviços públicos; aumento da integridade pública; gestão mais efetiva dos recursos públicos; criação de comunidades mais seguras e aumento da responsabilidade corporativa. No 2º Plano de Ação, o governo brasileiro assumiu 52 compromissos, que podem ser acompanhados no site da iniciativa.

A participação social é fundamental para que o novo plano incorpore os reais anseios da sociedade em sua discussão. Participe!

segunda-feira, 18 de janeiro de 2016

Consulta Pública CONITEC - Diretriz Nacional de Assistência ao Parto Normal - contribuições até 01/02/2016

O nascimento no ambiente hospitalar se caracteriza pela adoção de várias tecnologias e procedimentos com o objetivo de torná-lo mais seguro para a mulher e seu filho ou filha. Se por um lado, o avanço da obstetrícia moderna contribuiu com a melhoria dos indicadores de morbidade e mortalidade materna e perinatais, por outro permitiu a concretização de um modelo que considera a gravidez, o parto e o nascimento como doenças e não como expressões de saúde, expondo as mulheres e recém-nascidos a altas taxas de intervenções, que deveriam ser utilizadas de forma parcimoniosa e apenas em situações de necessidade e não como rotina. Esse excesso de intervenções deixou de considerar os aspectos emocionais, humanos e culturais envolvidos no processo, esquecendo que a assistência ao nascimento se reveste de um caráter particular que vai além do processo de adoecer e morrer. 
 
Quando as mulheres procuram ajuda, além da preocupação sobre a sua saúde e a do seu filho ou filha, estão também em busca de uma compreensão mais ampla e abrangente da sua situação, pois para elas e suas famílias o momento da gravidez e do parto, em particular, é único na vida e carregado de fortes emoções. A experiência vivida por eles neste momento pode deixar marcas indeléveis, positivas ou negativas, para o resto das suas vidas. Por isso, torna-se imprescindível a qualificação da atenção à gestante, a fim de garantir que a decisão pela via de parto considere os ganhos em saúde e seus possíveis riscos, de forma claramente informada e compartilhada entre a gestante e a equipe de saúde que a atende. 
 
A Diretriz Nacional de Assistência ao Parto Normal é um esforço da Coordenação
Geral de Saúde da Mulher do Ministério da Saúde para a qualificação do modo de nascer no Brasil. Este documento, em conjunto com Diretrizes de Atenção à Gestante: a operação cesariana, visa orientar as mulheres brasileiras, os profissionais de saúde e os gestores, nos âmbitos público ou privado, sobre importantes questões relacionadas às vias de parto, suas indicações e condutas, baseadas nas melhores evidências científicas disponíveis. Esta Diretriz foi elaboradapor um grupo multidisciplinar, o Grupo Elaborador da Diretriz ou GED,
composto por médicos obstetras, médicos de família, clínicos gerais, médico neonatologista, médico anestesiologista e enfermeiras obstétricas, convidados pela CONITEC e pela Coordenação Geral da Saúde da Mulher (CGSM) do Ministério da Saúde. 
 
O escopo da Diretriz e as perguntas a serem respondidas foram definidas com a
participação de um grupo ampliado de interessados (grupo consultivo), entre eles, sociedades e associações médicas, de enfermagem e das mulheres, agências reguladoras, pesquisadores, profissionais e conselhos de profissionais de saúde, além de áreas técnicas do Ministério da Saúde - da Mulher e da Criança - e a CONITEC.
 
O documento resultante do consenso obtido pelo grupo ampliado, foi apresentado à CONITEC na 42 ª Reunião da CONITEC, realizada nos dias 02 e 03 de dezembro de 2015, onde os membros da CONITEC apreciaram a proposta
da Diretriz do Parto Normal que será disponibilizada em consulta pública com recomendação preliminar favorável.
 
 


Para contribuir com a consulta pública sobre a Diretriz Nacional de Assistência ao Parto Normal, clique aqui: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=24145

quarta-feira, 13 de janeiro de 2016

Consultas públicas prorrogadas até 02 de fevereiro de 2016



O QUE É CONSULTA PÚBLICA?
Consulta Pública é um mecanismo de publicidade e transparência utilizado pela Administração Pública para obter informações, opiniões e críticas da sociedade a respeito de determinado tema. Esse mecanismo tem o objetivo de ampliar a discussão sobre o assunto e embasar as decisões sobre formulação e definição de políticas públicas. Para promover a participação da sociedade no processo de tomada de decisão para a inclusão de medicamentos e outras tecnologias no SUS, a CONITEC disponibiliza suas recomendações em consulta pública por um prazo de 20 dias. Excepcionalmente, esse prazo pode ser reduzido para 10 dias em situações de urgência.

COMO AS RECOMENDAÇÕES DA CONITEC SÃO DISPONIBILIZADAS ?
Em cada relatório técnico da CONITEC, constam informações sobre o medicamento/tecnologia avaliado e as justificativas para recomendação favorável ou desfavorável da CONITEC sobre a sua inclusão no SUS.

COMO CONTRIBUIR?
Após ler o relatório técnico do medicamento/tecnologia, os cidadãos podem emitir suas sugestões e comentários sobre a tecnologia avaliada, assim como sobre a recomendação inicial proferida pela CONITEC. Essas contribuições devem ser inseridas no formulário eletrônico disponível no portal da CONITEC.
A cada consulta pública, são disponibilizados dois formulários eletrônicos:
- Um para contribuições de cunho técnico-científico e
- Outro, para contribuições de pacientes ou responsáveis pelos mesmos.

COMO A CONITEC AVALIA AS CONTRIBUIÇÕES?
As contribuições são organizadas e inseridas nos relatórios técnicos para análise dos membros do plenário da CONITEC.
Após discutir sobre as contribuições recebidas nas Consultas Públicas, os membros do plenário emitem a recomendação final sobre o medicamento/tecnologia avaliado. O relatório técnico com a recomendação da CONITEC é, então, encaminhado ao Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde (SCTIE), que decide se o medicamento/tecnologia será incorporado ao SUS.

segunda-feira, 11 de janeiro de 2016

Consulta Pública sobre Chamamento Público para composição do Comitê Nacional de Prevenção e Combate à Tortura

O Comitê Nacional de Prevenção e Combate à Tortura – CNPCT tendo em vista a aproximação do período de renovação da composição dos representantes da sociedade civil e em atenção à importância do diálogo e da transparência deliberou, durante a sua 8ª Reunião Ordinária, ocorrida em 8 de dezembro de 2015, pela publicação desta Consulta Pública sobre o Chamamento Público realizado anteriormente e que se encontra disponível no sítio eletrônico da Secretaria de Direitos Humanos a fim de obter sugestões para elaboração do regramento do Chamamento Público de 2016.

Assim, consoante disposição do art. 8º, §5º do Decreto nº 8.154, de 16 de dezembro de 2013, a respeito do mandato dos representantes, titulares e suplentes, do CNPCT, observa-se que o mandato dos atuais terá o seu término em julho de 2016, admitida uma recondução por igual período. Desse modo, com o objetivo de dar maior transparência às suas atividades, a Coordenação Geral do CNPCT receberá, exclusivamente por e-mail, sugestões para o Chamamento Público até as 23h59 do dia 15 de janeiro de 2016,de acordo com as seguintes regras:
 
a. Somente serão aceitas sugestões encaminhadas no período entre 12 horas do dia 6 de janeiro de 2016 e 23 horas e 59 minutos do dia 15 de janeiro de 2016 exclusivamente para o e-mail cgcnpct@sdh.gov.br;
 
b. As sugestões encaminhadas via e-mail deverão ser apresentadas em, no máximo, uma página de arquivo Word ou PDF, com a seguinte formatação: Fonte: Times New Roman; Tamanho: 12; Espaçamento: 1,5; e
 
c. Deverá ser especificado o item objeto da sugestão proposta. Ressalta-se, para fins de esclarecimento, que as sugestões apresentadas não terão caráter obrigatório e destinam-se, exclusivamente, para subsidiar as discussões do Plenário no que tange aos aspectos de conteúdo para o Chamamento Público a ser realizado.
 



 
O Comitê Nacional de Prevenção e Combate à Tortura, de acordo com o caput do art. 7º da Lei nº 12.847, de 2 de agosto de 2013, é composto por 23 (vinte e três) membros, escolhidos e designados pela Presidenta da República, sendo 11 (onze) representantes de órgãos do Poder Executivo Federal e 12 (doze) de conselhos de classes profissionais e de organizações da sociedade civil, tais como entidades representativas de trabalhadores, estudantes, empresários, instituições de ensino e pesquisa, movimentos de direitos humanos e outras cuja atuação esteja relacionada com a temática de que trata esta Lei. Ademais, está previsto no § 3º do art. 7º que haverá 1 (um) suplente para cada membro titular do CNPCT.

Em conformidade com o previsto no Decreto nº 8.154, de 16 de dezembro 2013, sobre composição do CNPCT, no dia 24 de julho de 2014, após realização de chamamento público, foi assinado pela Presidenta da República o Decreto de 24 de julho de 2014, que designa os órgãos membros do Comitê e seus os 46 (quarenta e seis) representantes, dentre titulares e suplentes.

Ver Decreto de 24 de Julho de 2014.