O que é ciberativismo em saúde? - Participe do Curso de Verão da FSP-USP

Há 30 anos a Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP-USP) oferece uma programação especial de cursos de extensão universitária pelo Programa de Verão, visando o desenvolvimento e o fortalecimento dos laços da academia com a comunidade. Em 2023 ocorrerá o 30º Programa de Verão, em que serão oferecidos 23 (vinte e três) cursos, entre eles "O que é ciberativismo em saúde?", coordenado pelo Professor Marco Akerman, e que terei o prazer de ministrar como docente convidada.

O curso é destinado a militantes, ativistas, conselheiros, pesquisadores, pós-graduandos e graduandos em qualquer área, e tem apenas dois pré-requisitos: ter acesso à internet e formação no ensino médio. Além disso, há um custo de R$ 175,00.

As inscrições vão até o dia 09/12/2022, e devem ser feitas por meio do site do Programa de Verão da FSP-USP: https://www.fsp.usp.br/cverao/, onde outras informações podem ser consultadas. Antes da inscrição, é necessário realizar o cadastro na plataforma, por meio do seguinte link: https://www.fsp.usp.br/cverao/index.php/cadastro/index.php. Em seguida, é necessário acessar a seção onde os cursos são apresentados por meio deste link: https://www.fsp.usp.br/cverao/index.php/turmas/apresentacao.php. Daí é só escolher "O que é ciberativismo em saúde?", ou outro curso que queira fazer.

Serão 5 aulas on-line, do dia 30/01/2023 ao dia 03/02/2023, das 14h às 18h00, pela plataforma google meets, incluindo o seguinte conteúdo programático: 1. Saúde é democracia – participação social nas políticas públicas de saúde, dos antecedentes do Movimento da Reforma Sanitária à institucionalização dos Conselhos e Conferências de Saúde; 2. Comunicação e saúde – ciberespaço, sociedade em rede, e a diversidade de conceitos e de formas de ciberativismo (ativismo em rede, ativismo digital, webativismo, ativismo on-line, electronic advocacy, net-ativismo e e-ativismo); 3. Sobrevivência e produção do cuidado – ciberativismo e a relação com nosso corpo, com os outros e com a sociedade em que vivemos; 4. Subjetividade e produção de existências – constituição de sujeitos da rede ciberativista; 5. Política e produção de demandas – ciberativismo e participação/controle social pelas mídias digitais para exigir do Estado o cumprimento de suas obrigações na promoção, no tratamento e na recuperação da saúde como um direito individual e coletivo no Brasil.

O curso de extensão "O que é ciberativismo em saúde?" tem por objetivo ampliar o conhecimento sobre o ciberativismo como uma modalidade de participação social, com foco na área de saúde, promovendo a reflexão sobre sua articulação com outras formas de participação popular e sua relação com a construção das políticas públicas, com a gestão dos serviços e das práticas, e com a atuação cidadã na defesa dos direitos sociais. A proposta surgiu como um desdobramento de pesquisa de mestrado “Ciberativismo em diabetes: “lutamos por vidas, não por likes”, considerando a pertinência do estudo sobre a atualização das estratégias de luta em defesa de direitos a partir da interface com as mídias digitais na produção de  conhecimentos no campo da saúde coletiva, pensando novos modelos de relação Estado-sociedade na construção das políticas públicas, e também no exercício do controle social por meio da internet, a partir da identificação dos mecanismos e forças operantes nessa relação, especialmente com a pandemia de Covid-19, que promoveu a concentração dos debates políticos no universo on-line.

 

Pra quem vai participar, nos encontramos no finzinho de janeiro de 2023 para debater o ciberativismo em saúde como uma forma de participação social na construção das políticas públicas. Até lá!

Débora Aligieri

Saiba mais sobre a pesquisa “Ciberativismo em diabetes: “lutamos por vidas, não por likes”: http://diabetesedemocracia.blogspot.com/2021/09/ciberativismo-em-diabetes-lutamos-por.html

Webinar Dia Mundial do Diabetes - Acesso e Educação para Aumentar Qualidade e Expectativa de Vida - 4/11 às 16h

 

Como parte das atividades do Novembro Azul, mês de conscientização do diabetes, o Fórum Intersetorial para Combate às DCNTs no Brasil promove um webinar para debater a atual situação do diabetes no Brasil, enfatizando a necessidade de envolvimento dos distintos atores sociais nos temas do Dia Mundial do Diabetes: "Educação em Diabetes para Proteger o Amanhã” e “Acesso aos cuidados do diabetes: se não agora, quando?”. O evento acontece na próxima sexta-feira, dia 04/11/22, a partir das 16h, pela plataforma zoom.

Estarei ao lado de grandes companheiros de luta em defesa dos direitos das pessoas com diabetes, apresentando uma breve contextualização da discussão na perspectiva dos pacientes, trazendo alguns dados da minha pesquisa de mestrado para mostrar quais os principais temas abordados pelos ciberativistas quando falamos de educação em diabetes e acesso à saúde.
 

Participe desse debate conosco, acessando o seguinte link de inscrição: https://bit.ly/3TVmXnM

 
Saiba mais em: https://bit.ly/3fu48cs
 

"Lutamos por vidas, não por likes"! 

 

 

 

Agenda:

16h00-16h20 – Abertura e Contextualização

• Mark Barone, FórumDCNTs
• Simone Tcherniakovsky, Novo Nordisk
• Débora Aligieri, SBD

16h25-16h30 – O que mais chamou a atenção nos dados do T1D index? Onde podemos - e devemos – agir de imediato para melhorar? (Karla Melo, SBD)

16h35-16h40 – Como os programas de alimentação saudável e adequada contribuem na prevenção primária e secundária do diabetes? (Ana Maria Maya, Ministério da Saúde)

16h45-16h50 – Em relação aos demais tipos de diabetes, quais os principais desafios atuais no Brasil? (Fadlo Fraige Filho, ANAD/FENAD e IDF-SACA)

16h55-17h00 – Como e por que a educação em diabetes deve ser priorizada em programa nacionais para melhorar o atual cenário? (Nancy Chang, CHLA)

17h05-17h10 – Quais ações do SUS deverão ser priorizadas para melhorar o cenário do diabetes no Brasil (Sandra Sabino, SMS-SP)

17h15-17h45 – Debate – Quais ajustes priorizaremos para atingir as metas de diagnóstico, tratamento e controle globalmente propostas? (Moderação: Mark Barone, FórumDCNTs)

• Ana Maria Maya, Ministério da Saúde
• Débora Aligieri, SBD
• Fadlo Fraige, ANAD/FENAD e IDF-SACA
• Karla Melo, SBD
• Nancy Chang, CHLA
• Sandra Sabino, SMS-SP
• Simone Tcherniakovsky, Novo Nordisk

CONSULTA PÚBLICA DA CONITEC – ANÁLOGOS DE INSULINA DE AÇÃO LENTA PARA DM1 – PARTICIPE ATÉ 03/10/22

No dia 12 de setembro, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - CONITEC, do Ministério da Saúde do Brasil, abriu Consulta Pública sobre a incorporação (fornecimento pelo SUS) de análogos de insulina de ação prolongada - glargina (lantus), detemir (levemir), e degludeca (tresiba) - para Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1). Até o dia 03/10/2022, gestores, trabalhadores e usuários do SUS, profissionais da saúde, pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com diabetes, assim como pesquisadores em saúde, poderão contribuir enviando sua opinião e/ou relatando sua experiência com o uso dos análogos de insulina de ação prolongada, para influenciar a decisão final da CONITEC.

 

Imagem: print de excerto da página 128 do Diário Oficial da União de 09/09/2022

O assunto já havia sido discutido em 2019, quando a CONITEC recomendou a incorporação dos análogos de insulina de ação prolongada ao SUS para tratamento de DM1, condicionada ao custo de tratamento igual ou inferior ao da insulina NPH, conforme Portaria SCTIE/MS nº 19/2019. No entanto, durante o processo de aquisição do medicamento pelo Ministério da Saúde, verificaram-se dificuldades no atendimento da condicionante, sendo este o motivo para a reavaliação. No vídeo do YouTube da 111ª Reunião da Conitec é possível conhecer melhor o contexto da reavaliação.

A recomendação inicial da CONITEC foi de manutenção da incorporação dos análogos de insulina de ação prolongada para DM1 com a condicionante de custo, conforme detalhado em Relatório Técnico e Relatório para a Sociedade (versão resumida do Relatório Técnico, em linguagem leiga).

Mesmo assim, é de extrema importância a participação de todos na Consulta Pública, pois a matéria será debatida novamente após a coleta de contribuições da sociedade, que subsidiarão a recomendação final da CONITEC, para manter ou rever a recomendação inicial. Neste último caso, uma revisão negativa representaria a desincorporação, prejudicando o acesso de pacientes DM1 de todo Brasil aos análogos de insulina de ação prolongada pelo SUS.

COMO PARTICIPAR

A participação na Consulta Pública nº 59 é exclusivamente on-line, por meio da plataforma Participa + Brasil. O participante deve fazer seu cadastro no site GOV.BR, seguindo as orientações do link de acesso às Consultas Públicas: https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/participacao-social/consultas-publicas.

• Para apresentar contribuições técnicas (análises, estudos, revisões sistemáticas, etc.), o participante deve acessar o formulário técnico científico: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-59-2022-tecnico-cientifico-insulinas

Além de responder às perguntas do formulário (contribuição relacionada às evidências clínicas, à avaliação econômica, ao impacto orçamentário, ou alguma outra contribuição técnica científica), o participante pode anexar até dois documentos complementares, que podem ser estudos mencionados ou um texto consolidando dados técnico científicos e argumentos correlatos.

• Já os pacientes, familiares, cuidadores e profissionais que queiram contribuir com suas experiências ou opinião sobre o uso dos análogos de insulina de ação prolongada para DM1, deverão acessar o formulário de experiência e opinião: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-59-2022-opiniao-insulinas

Além de responder às perguntas do formulário (Com qual(is) medicamento(s) em avaliação você já teve experiência?, Quais resultados positivos e facilidades você percebeu a partir da sua experiência com o(s) medicamento(s) em avaliação?, Quais resultados negativos e dificuldades você percebeu a partir da sua experiência com o(s) medicamento(s) em avaliação?, Com qual(is) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) para esta doença você já teve experiência?, Quais resultados positivos você percebeu a partir da sua experiência com este(s) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s)?, Quais resultados negativos você percebeu a partir da sua experiência com este(s) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s)?), o participante pode anexar até dois documentos complementares, que podem ser exames, relatório médico sobre a evolução da doença, fotos comparativas ou um texto consolidando as experiências com o uso dos análogos de insulina de ação prolongada e argumentos correlatos.

 

Imagem: print de excerto da seção de Consultas Públicas do site da CONITEC

PACIENTES, FAMILIARES E CUIDADORES

E que informações os pacientes, familiares e cuidadores podem fornecer para influenciar a recomendação final da CONITEC, e contribuir com a manutenção da incorporação dos análogos de insulina de ação prolongada para DM1 no SUS? Este pode ser um roteiro a ser seguido tanto para a redação das respostas ao formulário quanto para um depoimento consolidado em arquivo word ou pdf a ser anexado junto às respostas ao formulário:

- Natureza do diabetes: quais os sintomas associados à doença, e que dificuldades eles trazem para a vida da pessoa tratada com insulina NPH no dia a dia (hipoglicemias normais, hipoglicemias graves, e hipoglicemias noturnas, por exemplo). É importante que nos relatos seja indicado o nível glicêmico: se falar de hipoglicemias normais, indicar a glicemia igual ou abaixo de 70 mg/dl; se hipoglicemias graves, relatar que se tratam de glicemias igual ou abaixo de 55 mg/dl;

- Limitações do diabetes: que dificuldades o tratamento de DM1 com a insulina NPH impõe à vida cotidiana, habilidade para trabalhar e/ou estudar, vida social, satisfação/preocupação dos familiares e amigos, e atividades consideradas difíceis ou mais complicadas usando a insulina NPH (necessidade de se alimentar a cada 3 horas e dificuldades para manter o peso ou emagrecer, por exemplo),

- Tipo de análogo de ação prolongada: como há diferenças nos estudos entre os vários tipos de análogos de ação prolongada, é importante informar com qual deles o paciente tem ou teve experiência. E se experimentou mais de um, relatar eventuais diferenças ou semelhanças dos efeitos no controle da glicemia, das hipoglicemias (principalmente as noturnas), das oscilações glicêmicas (picos e vales) e nas atividades diárias;

- Impacto sobre o bem-estar: relatar se houve melhora na saúde mental da pessoa com diabetes ou de seus familiares e cuidadores com o uso do análogo de insulina de ação prolongada;

- Papel social: se o DM1 tratado com insulina NPH impede a pessoa de cumprir o seu papel escolhido na vida, ou a realização de seus sonhos e desejos na vida;

- Complicações do diabetes: caso haja complicações em decorrência do diabetes e/ou do tratamento com insulina NPH, relatar o desenvolvimento da complicação ao longo dos anos de diagnóstico do DM1 ou de uso da insulina NPH, e explicar como a complicação interfere nas atividades diárias, se eventual medicação para tratar a complicação precisa ser administrada regularmente;

- Manejo do diabetes: aspectos do DM1 considerados mais difíceis de lidar;

- Benefícios dos análogos: quais benefícios o análogo de insulina de ação prolongada trouxe para a vida do paciente, principalmente aqueles relacionados à redução de hipoglicemias noturnas, oscilações glicêmicas e tempo na meta (alvo glicêmico fixado pelo profissional de saúde, que representa o tempo em que a glicemia se mantem estável e dentro do controle planejado, em regra entre 70 mg/dl e 180 mg/dl);

- Análogos X NPH: como esses benefícios dos análogos de insulina de ação prolongada se comparam em relação ao tratamento com insulina NPH;

- Qualidade de vida: como o análogo de de insulina de ação prolongada ajuda a pessoa com DM1 e seus familiares e cuidadores a viver melhor;

- Impacto financeiro: os custos financeiros impostos pelo uso do análogo de ação prolongada na vida do paciente (gastos com compra do análogos de insulina de ação prolongada, maior número de vezes que faz medidas glicêmicas e usa as fitas medidoras, necessidade de aquisição de medicamentos ou de procedimentos para tratamento de complicações, etc.).

PROBLEMAS NO ACESSO À PLATAFORMA OU AOS FORMULÁRIOS

Algumas pessoas que já vem acessando a plataforma Participa + Brasil para apresentar suas contribuições à Consulta Pública nº 59 vem relatando problemas no momento do login ou da abertura dos formulários de contribuição. 

 

Caso você também encontre dificuldades técnicas, envie uma mensagem para a Equipe de Participação Social da Secretaria-Executiva da CONITEC através do e-mail participa.conitec@saude.gov.br, e também para a Secretaria de Governo da Presidência da República através do email participacaosocial@presidencia.gov.br, relatando o problema encontrado no acesso e solicitando orientações de como prosseguir para contribuir com a Consulta Pública. Se possível, faça um print da tela do computador ou do celular com a mensagem de erro exibida, caso haja.

 

JUNTOS SOMOS MAIS FORTES

Esta é uma oportunidade de participarmos do aperfeiçoamento da política pública de saúde direcionada às pessoas com diabetes tipo 1. Quanto mais pessoas contribuírem, maior a quantidade de dados para análise da CONITEC.

Vamos todos contribuir para que a recomendação final da CONITEC reflita o interesse da sociedade: que os análogos de insulina de ação prolongada sejam fornecidos gratuitamente pelo SUS para o tratamento de DM1, para que os benefícios sentidos na prática em relação ao controle da glicemia e à melhoria da qualidade de vida por quem usa o medicamento sejam extensíveis a todas as pessoas com diabetes no Brasil!


DÉBORA ALIGIERI



Referências e links:

Manual "Entendendo a incorporação de tecnologias em saúde no SUS: como se envolver", publicado pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/entendendo_incorporacao_tecnologias_sus_envolver.pdf

Site da CONITEC: http://conitec.gov.br/

Portaria SCTIE/MS nº 19/2019, que torna pública a decisão de incorporar o análogos de insulina de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS: https://www.in.gov.br/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/69182847

Vídeo do YouTube da 111ª Reunião da Conitec, de 04 de agosto de 2022 – parte da manhã - Apreciação inicial da alteração da insulina análoga de ação prolongada para tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.youtube.com/watch?v=NdtJw9HAvWg&list=LL&index=4&t=4911s

Relatório Técnico de Recomendação da CONITEC - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2022/20220912_Relatorio_alteracao_Insulinas_Analogas_Acao_Prolongada_cp59.pdf

Relatório para a Sociedade da CONITEC - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2022/sociedade/20220912_ReSoc_359_Insulinas_analogas.pdf

Site gov.br: https://sso.acesso.gov.br/login?client_id=www.gov.br&authorization_id=18366b4260b

Consultas Públicas da CONITEC (vigentes e encerradas): https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/participacao-social/consultas-publicas

Formulário técnico científico - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-59-2022-tecnico-cientifico-insulinas

Formulário de experiência e opinião - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-59-2022-opiniao-insulinas

HumanizAÇÃO: Transversalizando a humanização no cenário (pós) pandemia.

No dia 28 de abril participei desta roda quente com os companheiros da Rede HumanizaSUS, para debater os aprendizados e as novas perspectivas da humanização na #saúde no contexto da #covid no Brasil. O que o cenário da #pandemia traz de desafios, experiências acumuladas, rearticulação do trabalho para a #humanização. O que funcionou? O que não funcionou? E o futuro, o que faremos? 

Também participaram desta roda de conversa Liane Righi (UFSM, RS), Maria Elizabeth Barros (UFES, ES), Rui Massato Harayamai (UFOPA, PA), Elias José (Fortaleza, CE) e Cristine Nobre Leite (João Pessoa, PB)

 

 

Cirurgia metabólica para DM2: inscrições para relatar experiência à Conitec até 21/02

 

 

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) do Ministério da Saúde abriu inscrições para pacientes que queiram contar sua experiência com a cirurgia metabólica para o tratamento de diabetes mellitus tipo 2 (DM2), como parte do processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS). Nesta etapa prévia à recomendação de incorporação ou não incorporação da tecnologia ao SUS, uma pessoa é convidada para apresentar o seu relato na reunião da Conitec no espaço chamado "Perspectiva do Paciente", cuja finalidade é oferecer a visão do usuário do SUS no enfrentamento das mais diversas condições de saúde. A proposta visa estimular a participação social no processo de ATS, importante por agregar recursos relacionados à vida real na avaliação feita pela Conitec.

Para participar, o interessado deve inscrever-se na chamada pública nº 01/2022, por meio do seguinte link: https://docs.google.com/forms/d/1YS5NpXVHkJTgL9Mm0gh8ccO8ruZzIu4ERe6YDSvAThM/viewform?edit_requested=true. As inscrições podem ser feitas até 21 de fevereiro de 2022, às 23h59min (horário de Brasília).

Pacientes, cuidadores, familiares ou tutores podem inscrever-se. Qualquer pessoa pode participar, assim como associações também podem indicar um representante. No entanto, os interessados deverão ter vivência direta com a cirurgia metabólica para tratamento de DM2, e as inscrições serão aceitas somente por indivíduos, ou seja, por CPF. Serão priorizadas as inscrições de pessoas que já realizaram o procedimento cirúrgico analisado pela Conitec.

Serão escolhidos um representante titular e um suplente. A escolha dos representantes será feita coletivamente entre todos os inscritos, caso o número de inscrições seja menor que 30. Na hipótese de não serem indicados o titular e o suplente até a data estipulada pela Secretaria-Executiva da Conitec, ou nos casos com 30 inscrições ou mais, será realizado sorteio para preenchimento das vagas, em reunião on-line a ser agendada com todos os inscritos.

O regulamento completo para participação está disponível no portal da Conitec no endereço:http://conitec.gov.br/perspectiva-paciente 

 

 

 

Inscreva-se! Sua participação pode contribuir para que a cirurgia metabólica seja oferecida no SUS como parte integrante do tratamento para DM2 pelo sistema público de saúde.

Fonte: Conitec