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O veto do Governador de São Paulo, Tarcísio de Freitas, ao PL que prevê a distribuição de sensores de monitorização contínua de glicose para pessoas com diabetes tipo 1 (DM1), bateu um recorde de compartilhamentos dos companheiros que conhecem a minha luta em defesa da garantia e da conquista de direitos para nós diabéticos. A todos que me enviaram dezenas de mensagens (por zap e pelo instagram), estou explicando um pouco sobre este processo, o que farei aqui publicamente.
A princípio, pensei em silenciar para não desanimar aqueles que começam nessa luta, para que não percam a motivação. Mas se tem uma coisa que aprendi em mais de dez anos fazendo isso, é que ser inocente e pueril pode até ser bonito, mas não contribui com a maturidade do nosso movimento em defesa da vida e de direitos.
Pois bem vamos ao caso dos sensores, a partir de uma análise do processo de tramitação do PL e dos envolvidos na questão.
O Projeto de Lei 868/2023 teve uma tramitação bastante rápida considerando o tempo do processo legislativo, passando por 3 comissões e sendo aprovado pela Assembleia Legislativa de São Paulo em menos de um ano, antes do envio para sanção ou veto (o que aconteceu) do governador. Considerando que o DM1 ainda envolve muito desconhecimento por parte da sociedade em geral e dos atores políticos, bem como a divergência de dados estatísticos e sobre os custos envolvidos no tratamento, o mais acertado seria fazer um debate prévio mais ampliado, com audiência pública para conhecer as experiências de dificuldades e de sucesso de pacientes, e de outros municípios (parece que 7 deles no Estado de SP) onde os sensores foram localmente incorporados.
Nada disso aconteceu, e tampouco o impacto orçamentário dessa incorporação local (que implicaria na exclusividade de custeio pelo Estado de SP) foram apresentados para garantir que essa seria uma medida benéfica aos pacientes e economicamente viável ao SUS no território paulista. Em outras palavras, o gestor ficou no escuro ao receber a proposta.
Não conheço o proponente (Dr. Elton, PSC), não posso ser leviana e fazer acusações infundadas. Mas o que fiquei questionando é o motivo da aceleração desse processo de tramitação do PL. Pode ser pela ausência de consciência do proponente acerca da complexidade envolvida na incorporação de uma tecnologia ao SUS ou sobre a necessidade de debater a questão com quem não convive com pessoas com diabetes ou não conhece muito bem a doença. Pode ser apenas necessidade de aprendizado parlamentar. Mas também pode ser que outros interesses movam essa proposta, que envolve o pleito do proponente à Prefeitura de São José dos Campos.
Mas o fato é que muitos de nós, com os poucos elementos do PL, no papel de governadores, também vetariam esse PL. E falo isso como alguém que vê neste Governador de São Paulo um dos piores exemplos de um representante do Poder Executivo, um privatista neoliberal que vem vendendo nossos bens e nossas empresas públicas, como vimos no caso da Sabesp.
O caminho agora é pressionar os Deputados Estaduais para tentar derrubar o veto, o que é bem difícil, considerando que a maioria da ALESP é da base governista do Tarcísio. Isso não significa que devemos desistir de derrubar esse veto, mas temos que conhecer nossas chances e os parlamentares que devemos pressionar, até para saber qual a melhor estratégia a ser usada. De qualquer forma, derrubando ou não o veto, o debate está sendo feito publicamente, a pauta ganhou relevância, e estamos trazendo pessoas para lutar conosco, e isso é o mais importante. Isso também mostra que o processo de avaliação de tecnologias em saúde promovida pela Conitec parece ser a forma mais adequada de reunir elementos mais concretos, e com efeitos universalizados (para todo o Brasil) para incluir uma nova tecnologia ao SUS.
E ainda que o parecer da Conitec nos seja desfavorável, as nossas experiências compartilhadas nas consultas públicas ainda são uma forte evidência de vida real capaz de garantir uma inclusão de tratamento ao SUS com segurança para os pacientes e para a sustentabilidade do nosso SUS, como aconteceu no caso da incorporação dos análogos de insulina para DM1.
Então bora pressionar os deputados estaduais para tentar derrubar o veto do Tarcísio. Mas sem a inocência de acreditar que isso vai acontecer apenas pelo empenho de um ou mais parlamentares, ou em função da vontade do governante. A luta é nossa, e as conquistas também!
A princípio, pensei em silenciar para não desanimar aqueles que começam nessa luta, para que não percam a motivação. Mas se tem uma coisa que aprendi em mais de dez anos fazendo isso, é que ser inocente e pueril pode até ser bonito, mas não contribui com a maturidade do nosso movimento em defesa da vida e de direitos.
Pois bem vamos ao caso dos sensores, a partir de uma análise do processo de tramitação do PL e dos envolvidos na questão.
O Projeto de Lei 868/2023 teve uma tramitação bastante rápida considerando o tempo do processo legislativo, passando por 3 comissões e sendo aprovado pela Assembleia Legislativa de São Paulo em menos de um ano, antes do envio para sanção ou veto (o que aconteceu) do governador. Considerando que o DM1 ainda envolve muito desconhecimento por parte da sociedade em geral e dos atores políticos, bem como a divergência de dados estatísticos e sobre os custos envolvidos no tratamento, o mais acertado seria fazer um debate prévio mais ampliado, com audiência pública para conhecer as experiências de dificuldades e de sucesso de pacientes, e de outros municípios (parece que 7 deles no Estado de SP) onde os sensores foram localmente incorporados.
Nada disso aconteceu, e tampouco o impacto orçamentário dessa incorporação local (que implicaria na exclusividade de custeio pelo Estado de SP) foram apresentados para garantir que essa seria uma medida benéfica aos pacientes e economicamente viável ao SUS no território paulista. Em outras palavras, o gestor ficou no escuro ao receber a proposta.
Não conheço o proponente (Dr. Elton, PSC), não posso ser leviana e fazer acusações infundadas. Mas o que fiquei questionando é o motivo da aceleração desse processo de tramitação do PL. Pode ser pela ausência de consciência do proponente acerca da complexidade envolvida na incorporação de uma tecnologia ao SUS ou sobre a necessidade de debater a questão com quem não convive com pessoas com diabetes ou não conhece muito bem a doença. Pode ser apenas necessidade de aprendizado parlamentar. Mas também pode ser que outros interesses movam essa proposta, que envolve o pleito do proponente à Prefeitura de São José dos Campos.
Mas o fato é que muitos de nós, com os poucos elementos do PL, no papel de governadores, também vetariam esse PL. E falo isso como alguém que vê neste Governador de São Paulo um dos piores exemplos de um representante do Poder Executivo, um privatista neoliberal que vem vendendo nossos bens e nossas empresas públicas, como vimos no caso da Sabesp.
O caminho agora é pressionar os Deputados Estaduais para tentar derrubar o veto, o que é bem difícil, considerando que a maioria da ALESP é da base governista do Tarcísio. Isso não significa que devemos desistir de derrubar esse veto, mas temos que conhecer nossas chances e os parlamentares que devemos pressionar, até para saber qual a melhor estratégia a ser usada. De qualquer forma, derrubando ou não o veto, o debate está sendo feito publicamente, a pauta ganhou relevância, e estamos trazendo pessoas para lutar conosco, e isso é o mais importante. Isso também mostra que o processo de avaliação de tecnologias em saúde promovida pela Conitec parece ser a forma mais adequada de reunir elementos mais concretos, e com efeitos universalizados (para todo o Brasil) para incluir uma nova tecnologia ao SUS.
E ainda que o parecer da Conitec nos seja desfavorável, as nossas experiências compartilhadas nas consultas públicas ainda são uma forte evidência de vida real capaz de garantir uma inclusão de tratamento ao SUS com segurança para os pacientes e para a sustentabilidade do nosso SUS, como aconteceu no caso da incorporação dos análogos de insulina para DM1.
Então bora pressionar os deputados estaduais para tentar derrubar o veto do Tarcísio. Mas sem a inocência de acreditar que isso vai acontecer apenas pelo empenho de um ou mais parlamentares, ou em função da vontade do governante. A luta é nossa, e as conquistas também!
É um absurdo! Que tristeza vetar algo de vital importância para a Comunidade de Diabéticos. E como fica a Saúde dos cidadãos que dependem dessa tecnologia para sua sobrevivência!!??
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