Na última segunda-feira participei de uma matéria do Jornal da Cultura a respeito de um alerta do Tribunal de Contas da União sobre a provável falta de insulinas análogas de ação rápida para diabetes tipo 1 a partir de maio, e ainda sem previsão de data para restabelecimento do fornecimento.
Um cabo de guerra entre governo e indústria farmacêutica, com muitas informações desencontradas a respeito dos reais motivos dessa falta, que podem envolver questões relacionadas ao oligopólio da produção de comercialização da insulina no mundo, falta de soberania na produção e desenvolvimento de tecnologias em saúde, falta de planejamento e redução do orçamento para a saúde dos governos pós golpe de 2016, trapalhadas burocráticas na aquisição do medicamento, fragmentação entre o processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) e a política de assistência farmacêutica para garantir o acesso da população na ponta aos medicamentos e insumos, e até mesmo uma espécie de pressão das empresas estrangeiras para fragilização do Governo Lula.
Na matéria, a companheira Denise Franco fala sobre os riscos a que estão sujeitas crianças e adolescentes, boa parte dos portadores de DM1, sem o acesso às insulinas análogas. Eu ressalto a incorporação das insulinas análogas como uma conquista da comunidade diabética que, por meio da articulação entre o ciberativismo em diabetes, associações de pacientes e sociedades profissionais, conseguiu levantar a necessidade de acesso aos análogos de insulina como uma pauta importante para o cuidado das pessoas com diabetes no Brasil, e comprovar por meio de suas experiências práticas com a tecnologia a relevância da substituição da insulina Regular (cujo inconcebível retorno ao uso em função do aumento das hipoglicemias graves é sugerido pelo Ministério da Saúde) pela insulina análoga de ação rápida.
Esse é um exemplo muito prático (e triste) do que constatei na minha pesquisa de mestrado analisando os posts de 60 páginas de diabéticos e seus familiares sobre a fragmentação do sistema de saúde. Transcrevo aqui as palavras do que afirmei na minha dissertação: "a campanha para disponibilização dos análogos tem um relevo muito maior no corpus da pesquisa do que as mobilizações pela incorporação, revelando problemas na etapa pós-incorporação de medicamentos e mostrando a ATS como um processo que, apesar de sua sofisticação técnica, não garante o acesso à tecnologia incorporada" (https://bit.ly/3Kp370R - fls. 182/183).
Precisamos encontrar soluções para que esta fragmentação deixe de representar portadores de doenças crônicas sem os medicamentos necessários à sua sobrevivência, diabéticos sem a insulina necessária à sua sobrevivência. Precisamos de uma resposta imediata do Ministério da Saúde e das empresas que comercializam insulinas análogas, e esta reposta não pode ser o retorno ao uso de uma tecnologia que já se mostrou ineficaz ao controle do diabetes (como sugere o MS), nem a incapacidade de atendimento à demanda (escusa das farmacêuticas Novo Nordisk, Sanofi e Lilly).
As 3 empresas se esforçaram muito ao longo das últimas décadas para dominar 95% do mercado mundial de insulinas, agora tem um compromisso com os diabéticos de todo o mundo de promover o acesso ao medicamento cuja primeira patente a Lilly recebeu há 100 anos por apenas um dólar, porque Banting (um dos descobridores do efeito da insulina no controle do diabetes) acreditava ser um impositivo moral garantir o acesso de uma tecnologia que salva vidas a todas as pessoas do mundo com diabetes. Quem tem o bônus, deve arcar também com o ônus.
Queremos nossas insulinas análogas, é nosso direito! #analogosjá
sábado, 8 de abril de 2023
Falta de insulinas análogas para DM1 no SUS: "cabo de guerra" entre governo e farmacêuticas coloca nossas vidas em risco
domingo, 12 de março de 2023
UAEM Brasil: chamada para novos estudantes e apoiadores - 13/03, on-line, 19h
Em 2020 estive em um encontro presencial da UAEM Brasil em Belo Horizonte cujo tema era Soberania Nacional e Mobilização Popular: perspectivas para o acesso universal a medicamentos.
Também em 2020 tivemos a linda presença da Luciana Melo Nunes Lopes, farmacêutica, doutoranda em Saúde Pública e atual diretora executiva da Universidades Aliadas por Medicamentos Essenciais (UAEM) na América Latina, no webinar da Faculdade de Saúde Pública da USP “Participação social no combate à COVID-19: desafios e aprendizados da luta política pelo direito à saúde no contexto da pandemia”, em que ela mostrou como a UAEM BR já vinha pautando a discussão sobre o acesso a vacina ou tratamento para a COVID-19.
Participe da reunião da UAEM Brasil, e lute pela acesso a medicamentos no Brasil!
quarta-feira, 15 de fevereiro de 2023
Inscrições abertas! Perspectiva do Paciente - Chamada Pública sobre edema macular diabético
domingo, 20 de novembro de 2022
O que é ciberativismo em saúde? - Participe do Curso de Verão da FSP-USP
Há 30 anos a Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP-USP) oferece uma programação especial de cursos de extensão universitária pelo Programa de Verão, visando o desenvolvimento e o fortalecimento dos laços da academia com a comunidade. Em 2023 ocorrerá o 30º Programa de Verão, em que serão oferecidos 23 (vinte e três) cursos, entre eles "O que é ciberativismo em saúde?", coordenado pelo Professor Marco Akerman, e que terei o prazer de ministrar como docente convidada.
O curso é destinado a militantes, ativistas, conselheiros, pesquisadores, pós-graduandos e graduandos em qualquer área, e tem apenas dois pré-requisitos: ter acesso à internet e formação no ensino médio. Além disso, há um custo de R$ 175,00.
As inscrições vão até o dia 09/12/2022, e devem ser feitas por meio do site do Programa de Verão da FSP-USP: https://www.fsp.usp.br/cverao/, onde outras informações podem ser consultadas. Antes da inscrição, é necessário realizar o cadastro na plataforma, por meio do seguinte link: https://www.fsp.usp.br/cverao/index.php/cadastro/index.php. Em seguida, é necessário acessar a seção onde os cursos são apresentados por meio deste link: https://www.fsp.usp.br/cverao/index.php/turmas/apresentacao.php. Daí é só escolher "O que é ciberativismo em saúde?", ou outro curso que queira fazer.
Serão 5 aulas on-line, do dia 30/01/2023 ao dia 03/02/2023, das 14h às 18h00, pela plataforma google meets, incluindo o seguinte conteúdo programático: 1. Saúde é democracia – participação social nas políticas públicas de saúde, dos antecedentes do Movimento da Reforma Sanitária à institucionalização dos Conselhos e Conferências de Saúde; 2. Comunicação e saúde – ciberespaço, sociedade em rede, e a diversidade de conceitos e de formas de ciberativismo (ativismo em rede, ativismo digital, webativismo, ativismo on-line, electronic advocacy, net-ativismo e e-ativismo); 3. Sobrevivência e produção do cuidado – ciberativismo e a relação com nosso corpo, com os outros e com a sociedade em que vivemos; 4. Subjetividade e produção de existências – constituição de sujeitos da rede ciberativista; 5. Política e produção de demandas – ciberativismo e participação/controle social pelas mídias digitais para exigir do Estado o cumprimento de suas obrigações na promoção, no tratamento e na recuperação da saúde como um direito individual e coletivo no Brasil.
O curso de extensão "O que é ciberativismo em saúde?" tem por objetivo ampliar o conhecimento sobre o ciberativismo como uma modalidade de participação social, com foco na área de saúde, promovendo a reflexão sobre sua articulação com outras formas de participação popular e sua relação com a construção das políticas públicas, com a gestão dos serviços e das práticas, e com a atuação cidadã na defesa dos direitos sociais. A proposta surgiu como um desdobramento de pesquisa de mestrado “Ciberativismo em diabetes: “lutamos por vidas, não por likes”, considerando a pertinência do estudo sobre a atualização das estratégias de luta em defesa de direitos a partir da interface com as mídias digitais na produção de conhecimentos no campo da saúde coletiva, pensando novos modelos de relação Estado-sociedade na construção das políticas públicas, e também no exercício do controle social por meio da internet, a partir da identificação dos mecanismos e forças operantes nessa relação, especialmente com a pandemia de Covid-19, que promoveu a concentração dos debates políticos no universo on-line.
Pra quem vai participar, nos encontramos no finzinho de janeiro de 2023 para debater o ciberativismo em saúde como uma forma de participação social na construção das políticas públicas. Até lá!
Débora Aligieri
Saiba mais sobre a pesquisa “Ciberativismo em diabetes: “lutamos por vidas, não por likes”: http://diabetesedemocracia.blogspot.com/2021/09/ciberativismo-em-diabetes-lutamos-por.html
quarta-feira, 2 de novembro de 2022
Webinar Dia Mundial do Diabetes - Acesso e Educação para Aumentar Qualidade e Expectativa de Vida - 4/11 às 16h
Como parte das atividades do Novembro Azul, mês de conscientização do diabetes, o Fórum Intersetorial para Combate às DCNTs no Brasil promove um webinar para debater a atual situação do diabetes no Brasil, enfatizando a necessidade de envolvimento dos distintos atores sociais nos temas do Dia Mundial do Diabetes: "Educação em Diabetes para Proteger o Amanhã” e “Acesso aos cuidados do diabetes: se não agora, quando?”. O evento acontece na próxima sexta-feira, dia 04/11/22, a partir das 16h, pela plataforma zoom.
Saiba mais em: https://bit.ly/3fu48cs
%20Acesso%20e%20Educac%CC%A7a%CC%83o%20para%20Aumentar%20Qualidade%20e%20Expectativa%20de%20Vida%20-%20411%20a%CC%80s%2016h.png)
16h00-16h20 – Abertura e Contextualização
- Mark Barone, FórumDCNTs
- Simone Tcherniakovsky, Novo Nordisk
- Débora Aligieri, SBD
16h35-16h40 – Como os programas de alimentação saudável e adequada contribuem na prevenção primária e secundária do diabetes? (Ana Maria Maya, Ministério da Saúde)
16h45-16h50 – Em relação aos demais tipos de diabetes, quais os principais desafios atuais no Brasil? (Fadlo Fraige Filho, ANAD/FENAD e IDF-SACA)
16h55-17h00 – Como e por que a educação em diabetes deve ser priorizada em programa nacionais para melhorar o atual cenário? (Nancy Chang, CHLA)
17h05-17h10 – Quais ações do SUS deverão ser priorizadas para melhorar o cenário do diabetes no Brasil (Sandra Sabino, SMS-SP)
17h15-17h45 – Debate – Quais ajustes priorizaremos para atingir as metas de diagnóstico, tratamento e controle globalmente propostas? (Moderação: Mark Barone, FórumDCNTs)
- Ana Maria Maya, Ministério da Saúde
- Débora Aligieri, SBD
- Fadlo Fraige, ANAD/FENAD e IDF-SACA
- Karla Melo, SBD
- Nancy Chang, CHLA
- Sandra Sabino, SMS-SP
- Simone Tcherniakovsky, Novo Nordisk
domingo, 25 de setembro de 2022
CONSULTA PÚBLICA DA CONITEC – ANÁLOGOS DE INSULINA DE AÇÃO LENTA PARA DM1 – PARTICIPE ATÉ 03/10/22
A recomendação inicial da CONITEC foi de manutenção da incorporação dos análogos de insulina de ação prolongada para DM1 com a condicionante de custo, conforme detalhado em Relatório Técnico e Relatório para a Sociedade (versão resumida do Relatório Técnico, em linguagem leiga).
Mesmo assim, é de extrema importância a participação de todos na Consulta Pública, pois a matéria será debatida novamente após a coleta de contribuições da sociedade, que subsidiarão a recomendação final da CONITEC, para manter ou rever a recomendação inicial. Neste último caso, uma revisão negativa representaria a desincorporação, prejudicando o acesso de pacientes DM1 de todo Brasil aos análogos de insulina de ação prolongada pelo SUS.
COMO PARTICIPAR
A participação na Consulta Pública nº 59 é exclusivamente on-line, por meio da plataforma Participa + Brasil. O participante deve fazer seu cadastro no site GOV.BR, seguindo as orientações do link de acesso às Consultas Públicas: https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/participacao-social/consultas-publicas.
- Para apresentar contribuições técnicas (análises, estudos, revisões sistemáticas, etc.), o participante deve acessar o formulário técnico científico: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-59-2022-tecnico-cientifico-insulinas
- Já os pacientes, familiares, cuidadores e profissionais que queiram contribuir com suas experiências ou opinião sobre o uso dos análogos de insulina de ação prolongada para DM1, deverão acessar o formulário de experiência e opinião: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-59-2022-opiniao-insulinas
Além de responder às perguntas do formulário (Com qual(is) medicamento(s) em avaliação você já teve experiência?, Quais resultados positivos e facilidades você percebeu a partir da sua experiência com o(s) medicamento(s) em avaliação?, Quais resultados negativos e dificuldades você percebeu a partir da sua experiência com o(s) medicamento(s) em avaliação?, Com qual(is) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) para esta doença você já teve experiência?, Quais resultados positivos você percebeu a partir da sua experiência com este(s) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s)?, Quais resultados negativos você percebeu a partir da sua experiência com este(s) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s)?), o participante pode anexar até dois documentos complementares, que podem ser exames, relatório médico sobre a evolução da doença, fotos comparativas ou um texto consolidando as experiências com o uso dos análogos de insulina de ação prolongada e argumentos correlatos.
E que informações os pacientes, familiares e cuidadores podem fornecer para influenciar a recomendação final da CONITEC, e contribuir com a manutenção da incorporação dos análogos de insulina de ação prolongada para DM1 no SUS? Este pode ser um roteiro a ser seguido tanto para a redação das respostas ao formulário quanto para um depoimento consolidado em arquivo word ou pdf a ser anexado junto às respostas ao formulário:
- Natureza do diabetes: quais os sintomas associados à doença, e que dificuldades eles trazem para a vida da pessoa tratada com insulina NPH no dia a dia (hipoglicemias normais, hipoglicemias graves, e hipoglicemias noturnas, por exemplo). É importante que nos relatos seja indicado o nível glicêmico: se falar de hipoglicemias normais, indicar a glicemia igual ou abaixo de 70 mg/dl; se hipoglicemias graves, relatar que se tratam de glicemias igual ou abaixo de 55 mg/dl;
- Limitações do diabetes: que dificuldades o tratamento de DM1 com a insulina NPH impõe à vida cotidiana, habilidade para trabalhar e/ou estudar, vida social, satisfação/preocupação dos familiares e amigos, e atividades consideradas difíceis ou mais complicadas usando a insulina NPH (necessidade de se alimentar a cada 3 horas e dificuldades para manter o peso ou emagrecer, por exemplo),
- Tipo de análogo de ação prolongada: como há diferenças nos estudos entre os vários tipos de análogos de ação prolongada, é importante informar com qual deles o paciente tem ou teve experiência. E se experimentou mais de um, relatar eventuais diferenças ou semelhanças dos efeitos no controle da glicemia, das hipoglicemias (principalmente as noturnas), das oscilações glicêmicas (picos e vales) e nas atividades diárias;
- Impacto sobre o bem-estar: relatar se houve melhora na saúde mental da pessoa com diabetes ou de seus familiares e cuidadores com o uso do análogo de insulina de ação prolongada;
- Papel social: se o DM1 tratado com insulina NPH impede a pessoa de cumprir o seu papel escolhido na vida, ou a realização de seus sonhos e desejos na vida;
- Complicações do diabetes: caso haja complicações em decorrência do diabetes e/ou do tratamento com insulina NPH, relatar o desenvolvimento da complicação ao longo dos anos de diagnóstico do DM1 ou de uso da insulina NPH, e explicar como a complicação interfere nas atividades diárias, se eventual medicação para tratar a complicação precisa ser administrada regularmente;
- Manejo do diabetes: aspectos do DM1 considerados mais difíceis de lidar;
- Benefícios dos análogos: quais benefícios o análogo de insulina de ação prolongada trouxe para a vida do paciente, principalmente aqueles relacionados à redução de hipoglicemias noturnas, oscilações glicêmicas e tempo na meta (alvo glicêmico fixado pelo profissional de saúde, que representa o tempo em que a glicemia se mantem estável e dentro do controle planejado, em regra entre 70 mg/dl e 180 mg/dl);
- Análogos X NPH: como esses benefícios dos análogos de insulina de ação prolongada se comparam em relação ao tratamento com insulina NPH;
- Qualidade de vida: como o análogo de de insulina de ação prolongada ajuda a pessoa com DM1 e seus familiares e cuidadores a viver melhor;
- Impacto financeiro: os custos financeiros impostos pelo uso do análogo de ação prolongada na vida do paciente (gastos com compra do análogos de insulina de ação prolongada, maior número de vezes que faz medidas glicêmicas e usa as fitas medidoras, necessidade de aquisição de medicamentos ou de procedimentos para tratamento de complicações, etc.).
PROBLEMAS NO ACESSO À PLATAFORMA OU AOS FORMULÁRIOS
Algumas pessoas que já vem acessando a plataforma Participa + Brasil para apresentar suas contribuições à Consulta Pública nº 59 vem relatando problemas no momento do login ou da abertura dos formulários de contribuição.
Esta é uma oportunidade de participarmos do aperfeiçoamento da política pública de saúde direcionada às pessoas com diabetes tipo 1. Quanto mais pessoas contribuírem, maior a quantidade de dados para análise da CONITEC.
Vamos todos contribuir para que a recomendação final da CONITEC reflita o interesse da sociedade: que os análogos de insulina de ação prolongada sejam fornecidos gratuitamente pelo SUS para o tratamento de DM1, para que os benefícios sentidos na prática em relação ao controle da glicemia e à melhoria da qualidade de vida por quem usa o medicamento sejam extensíveis a todas as pessoas com diabetes no Brasil!
DÉBORA ALIGIERI
Referências e links:
Manual "Entendendo a incorporação de tecnologias em saúde no SUS: como se envolver", publicado pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/entendendo_incorporacao_tecnologias_sus_envolver.pdf
Site da CONITEC: http://conitec.gov.br/
Portaria SCTIE/MS nº 19/2019, que torna pública a decisão de incorporar o análogos de insulina de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS: https://www.in.gov.br/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/69182847
Vídeo do YouTube da 111ª Reunião da Conitec, de 04 de agosto de 2022 – parte da manhã - Apreciação inicial da alteração da insulina análoga de ação prolongada para tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.youtube.com/watch?v=NdtJw9HAvWg&list=LL&index=4&t=4911s
Relatório Técnico de Recomendação da CONITEC - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2022/20220912_Relatorio_alteracao_Insulinas_Analogas_Acao_Prolongada_cp59.pdf
Relatório para a Sociedade da CONITEC - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2022/sociedade/20220912_ReSoc_359_Insulinas_analogas.pdf
Site gov.br: https://sso.acesso.gov.br/login?client_id=www.gov.br&authorization_id=18366b4260b
Consultas Públicas da CONITEC (vigentes e encerradas): https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/participacao-social/consultas-publicas
Formulário técnico científico - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-59-2022-tecnico-cientifico-insulinas
Formulário de experiência e opinião - Alteração das Insulinas análogas de ação prolongada para o tratamento de diabetes mellitus tipo I: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-59-2022-opiniao-insulinas
sábado, 11 de junho de 2022
HumanizAÇÃO: Transversalizando a humanização no cenário (pós) pandemia.
No dia 28 de abril participei desta roda quente com os companheiros da Rede HumanizaSUS, para debater os aprendizados e as novas perspectivas da humanização na #saúde no contexto da #covid no Brasil. O que o cenário da #pandemia traz de desafios, experiências acumuladas, rearticulação do trabalho para a #humanização. O que funcionou? O que não funcionou? E o futuro, o que faremos?
Também participaram desta roda de conversa Liane Righi (UFSM, RS), Maria Elizabeth Barros (UFES, ES), Rui Massato Harayamai (UFOPA, PA), Elias José (Fortaleza, CE) e Cristine Nobre Leite (João Pessoa, PB)
sábado, 19 de fevereiro de 2022
Cirurgia metabólica para DM2: inscrições para relatar experiência à Conitec até 21/02
Serão escolhidos um representante titular e um suplente. A escolha dos representantes será feita coletivamente entre todos os inscritos, caso o número de inscrições seja menor que 30. Na hipótese de não serem indicados o titular e o suplente até a data estipulada pela Secretaria-Executiva da Conitec, ou nos casos com 30 inscrições ou mais, será realizado sorteio para preenchimento das vagas, em reunião on-line a ser agendada com todos os inscritos.
O regulamento completo para participação está disponível no portal da Conitec no endereço:http://conitec.gov.br/perspectiva-paciente
Fonte: Conitec
terça-feira, 12 de outubro de 2021
Live no instagram da Revista Momento Diabetes sobre ciberativismo em diabetes
No dia 16 de setembro participei de uma live da Revista Momento Diabetes, com a Letícia Martins, para contar em primeira mão os resultados da minha pesquisa de mestrado sobre o ciberativismo em diabetes. Nessa live, conversamos sobre os achados a respeito de como estamos construindo nossas pautas e demandas políticas pela internet, em nossas páginas do Facebook e outras redes sociais, destacando os pontos já esperados (muitos posts sobre desabastecimento de insumos e medicamentos, por exemplo) e os surpreendentes (entre eles, a grande mobilização de pautas políticas durante o novembro azul do diabetes).
Convido todos a assistir nosso bate-papo, e deixar nos comentários sua opinião sobre como podemos melhorar nossa atuação política nas redes em defesa do SUS e dos nossos direitos, e da promoção da autonomia dos pacientes e usuários no seu autocuidado.
Para assistir ao bate-papo, acesse o seguinte link: https://bit.ly/3Av4vrL
sábado, 4 de setembro de 2021
Ciberativismo em diabetes: "lutamos por vidas, não por likes" ... nas redes sociais e na academia!
Nascida em São José dos Campos, terra da indústria aeronáutica brasileira, mudei-me em 1997 para São Paulo para cursar a Faculdade de Direito na Universidade Presbiteriana Mackenzie, onde me graduei em 2003.
Em 2008, comecei a atuar como advogada na área de saúde ao mover minha primeira ação judicial pessoal contra o SUS, seguida por demandas de outras pessoas com diabetes. Assim, por uma necessidade pessoal, tornei-me parte da judicialização da saúde. Acreditava e acredito nas ações judiciais como forma de controle social e de aperfeiçoamento do SUS. No entanto, algum tempo depois, percebi as limitações da estratégia, que favorece individualmente as partes integrantes dos processos judiciais. Para lutar pela conquista de direitos coletivos das pessoas com diabetes, era necessária uma mobilização social capaz de interferir de fato nas decisões do poder público.
Em 2013, transformei meu blog (deboraligieri.blogspot.com.br) num espaço de debate sobre a vida das pessoas com diabetes. No mesmo ano, na rede social Facebook, conheci outras blogueiras e percebi que não travava uma luta solitária (na vida ou na atividade política), que outras pessoas enfrentavam os mesmos desafios que encontrei ao longo da convivência com o diabetes e que também lutavam pela ampliação de direitos. Em 2014, criei outro blog, o Diabetes e Democracia (diabetesedemocracia.blogspot.com.br), voltado ao debate de políticas públicas e a mecanismos de participação social.
Ainda em 2013, comecei a frequentar a Rede HumanizaSUS (RHS) (redehumanizasus.net), rede social para debater políticas públicas de saúde ligada à Política Nacional de Humanização do Ministério da Saúde. O contato com ideias de protagonismo e autonomia dos sujeitos e de valorização dos saberes práticos na construção do SUS, tão presentes nos debates da RHS, trouxe uma nova perspectiva do ciberativismo em saúde. Comecei a pensar nas páginas de internet dos diabéticos para além da troca de informações sobre a doença e seus respectivos cuidados. Essas páginas são espaços de participação social direta no SUS e de constituição de atores do controle social que têm a própria vida como instrumento de construção de políticas públicas. Estamos contribuindo para a defesa do SUS universal, integral e equânime? Conseguimos de fato criar um contexto sociopolítico favorável à conquista de direitos? Somos uma força de amplificação da voz dos usuários, de valorização dos saberes práticos como legítimos conhecimentos a partir da experiência com o processo saúde/doença? Essas e outras questões afetas à luta política por direitos precisavam ser investigadas, por seu potencial de dar visibilidade a novos tipos de participação social e ainda revelar constrangimentos sociopolíticos ocultos em sutilezas que, muitas vezes, tornam os usuários invisíveis no campo formal do conhecimento e na história da construção das políticas de saúde.
Com o apoio do amigo e professor da
Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) Ricardo
Rodrigues Teixeira, passei a ocupar os espaços acadêmicos da Saúde
Coletiva com minhas experiências de usuária do SUS. Prontamente
acolhida pela professora Marília Cristina Prado Louvison, que desde
nosso primeiro encontro me convidou a assistir às suas aulas na
Faculdade de Saúde Pública (FSP) da USP, tornei-me aluna especial em
disciplinas da pós-graduação em saúde pública, que me conduziram ao desenvolvimento da pesquisa de mestrado "Ciberativismo em diabetes: "lutamos por vidas, não por likes"", pelo Programa de Pós-Graduação em Saúde Pública, da FSP-USP.
Este estudo foi um desafio (não é fácil conciliar o trabalho de pesquisa com os cuidados atinentes ao controle do diabetes tipo 1), mas também uma oportunidade de produzir novas visibilidades para atores sociais que emergiram com grande força no cenário da participação social no SUS. Com esta pesquisa, espero dar visibilidade aos saberes dos portadores de diabetes como legítimos conhecimentos em saúde que são, aproximando-os da academia, contribuindo para amplificar as vozes existentes e nem sempre ouvidas. Espero ainda que essa análise de nossas narrativas sirva de ferramenta de aperfeiçoamento das ações que promovemos no exercício do controle social, a partir de um melhor entendimento dos mecanismos e das forças operantes em nossa vida. E que nos ajude a compreender como nos constituímos como atores da saúde e como sujeitos de direitos e também na busca de novas possibilidades de vida e novas rotas de transformação da sociedade, para a defesa da saúde como direito humano.
A pesquisa se estrutura em quatro partes: (i) introdução, (ii) objetivos, (iii) material e métodos e (iv) resultados e discussão. Nos capítulos introdutórios, apresenta-se o estado da arte dos temas abordados no estudo acerca da relação entre democracia e participação social na saúde, da comunicação como ferramenta de ativismo político e da luta dos portadores de diabetes pelo reconhecimento e pela garantia do direito à saúde. Nos objetivos, arrolam-se os produtos esperados e buscados na pesquisa para dar visibilidade ao fenômeno do ciberativismo em diabetes como forma de participação social dos usuários do SUS na política pública de saúde. No capítulo sobre material e métodos, explicam-se os procedimentos adotados na construção do corpus de análise, constituído por textos de 60 páginas do Facebook administradas por diabéticos e seus familiares e amigos. Na última parte, apresentam-se dados quantitativos e qualitativos encontrados nessas páginas e se discutem os temas levantados nas postagens dos usuários relativos à sobrevivência e à produção do cuidado em saúde, à subjetividade e à produção de existências, e à política e à produção de demandas.
Praticamente todos os capítulos, especialmente na parte de resultados e discussão, são entremeados por minhas experiências de paciente e ciberativista em diabetes, fio condutor de minha trajetória acadêmica. Nesta pesquisa, minhas vivências com a doença servem de elo literário para abordar os temas tratados nas postagens, como realidade vivida e compartilhada com outros diabéticos. Esses dados de vida real enriquecem as discussões e explicitam minha dupla condição, de pesquisadora e sujeito de pesquisa. Mais do que investigadora implicada, apresento-me nesta dissertação em corpo vivo, em carne e sangue doce.
A defesa do mestrado ocorreu no dia 16 de agosto de 2021, com banca composta pela Marília Louvison (minha orientadora), Ricardo Rodrigues Teixeira (FMUSP), Antonio de Pádua Pithon Cyrino (UNESP) e Marco Akerman (FSP-USP). Todos eles contribuíram com seu apoio de forma decisiva nesta construção, que também contou com a colaboração de muitos amigos de militância em defesa dos diabéticos e do SUS, e especialmente da minha família. A todos vocês, agradeço por estarem ao meu lado nessa trajetória de luta, na pesquisa e na vida! Essa pesquisa é de todos nós!
Infelizmente não consegui incluir todos os amigos e companheir@s de luta nesse evento, por incapacidade da sala virtual. Por isso, compartilho o vídeo da defesa, com apresentação dos principais resultados da pesquisa, que está disponível no youtube, e pode ser acessado através do seguinte link: https://www.youtube.com/watch?v=Ftb_RSQDeTQ&t=3s
A dissertação - Ciberativismo em diabetes: "lutamos por vidas, não por likes" - está disponível para baixar no repositório de teses e dissertação da USP, acessível através do seguinte link: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6143/tde-03092021-142231/pt-br.php
Encontram-se ainda disponíveis para acesso e uso como dados secundários o repositório dos 43.611 posts de usuários diabéticos (portadores, familiares e amigos) e o mapa do ciberativismo em diabetes, com a rede semântica produzida pelos softwares IRAMUTEQ e GEPHI:
Repositório de posts: https://docs.google.com/spreadsheets/d/1AogE7CMc5hAw7Tnnb_2z4ZSGWyC0ZuKycr81mdmGkx0/edit#gid=0
Mapa do ciberativismo em diabetes (pra quem quiser brincar, é só buscar uma palavra e verificar a que outras palavras ela se associa): https://eduardo2s.github.io/diabetes/final/#
Seguimos nossa luta - por direitos, não por likes!
Imagens da defesa, gentilmente registradas pelas queridas companheiras da RHS Luciane Régio Martins e Patrícia Silva
Observação: parte deste post é uma adaptação do texto introdutório da dissertação - Ciberativismo em diabetes: "lutamos por vidas, não por likes".
Resumo: Introdução - No Brasil, a saúde é direito de todo cidadão e dever do Estado, cabendo- lhe atender às necessidades da população. Como construções sociais, as políticas de saúde são formuladas e reformuladas a partir de debates entre diversos atores sociais, que expressam seus interesses e demandas em espaços de discussão política. O ciberespaço se mostra uma nova arena participativa, sem as amarras das estruturas institucionais. O estudo se concentra no ciberativismo em diabetes. Objetivos - Analisar o ciberativismo em diabetes como uma forma de participação social dos usuários. Métodos - O estudo combina métodos quantitativos e qualitativos, a saber: (1) mapeamento e análise do perfil das páginas de diabetes no Facebook, (2) identificação das páginas administradas por usuários (diabéticos e seus familiares ou amigos), (3) extração do conteúdo das páginas de diabetes dos usuários entre 2014 e 2018, (4) análise de redes semânticas, (5) análise lexical e (6) análise temática. Resultados e discussão - Foram encontradas 146 páginas de diabetes, das quais 40,41% são administradas por usuários, cujas postagens constituem o corpus de análise, com 43.611 textos. Entre os 51.483 termos encontrados que formam o Mapa do Ciberativismo em Diabetes, os 15 mais frequentes são: diabetes, dia, vida, insulina, saber, bom, pessoa, diabético, ficar, bem, ano, hoje, tipo, tudo e saúde. Os termos mais relevantes (maior frequência e grau de conexão), cujos sentidos se compilam no Vocabulário do Ciberativismo em Diabetes, foram separados em três categorias e dimensões de análise: "sobrevivência e produção do cuidado", "subjetividade e produção de existências" e "política e produção de demandas". A análise das narrativas demonstra a correlação entre o modelo e as práticas de cuidado oferecidas aos diabéticos e a constituição de bioidentidades e biossociabilidades como forma de acesso a direitos, que se traduzem em demandas focadas nos conhecimentos biomédicos e dirigidas ao Estado. Conclusão - A internet favorece o protagonismo dos usuários na construção de demandas políticas em saúde, mostrando o ciberativismo em diabetes como forma de participação social qualificada por estruturas autonomamente organizadas na sociedade civil. Para traçar um panorama mais completo, é preciso investigar o fenômeno em todos os espaços virtuais.